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2020年10月儿童希望之家心智障碍儿童康复项目动态

发表时间:2020-10-31  作者:Julia


一、【项目介绍】

儿童希望之家(成立于2004年11月),作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一,以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨,帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育;2018年起,加强专业康复团队建设,联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队,引进专业的康复资源帮助孩子们;同时自2020年开始扩展救助范围,为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助;未来多元化救助方式,推动远程康复和社区康复相结合,覆盖更多需要帮助的孩子们,让每个孩子都能无障碍地生活在社会中是社区康复的目标。
 

二、【项目背景】

心智障碍儿及其家庭面临的困境:
1. 物质层面:心智障碍儿童往往因为身心障碍原因,需要家庭成员长期照顾,不得不损失一个家庭劳动力;附近没有康复资源,如果要去康复中心或合适的医院康复,需要付上大量的时间和金钱,再加上心智障碍儿童需要长期的治疗和康复,无疑对家庭来说是笔不小的负担。
2. 精神层面:社会的偏见,如残疾儿童是作孽的报应,是家里的累赘等等,以及社会对残疾儿童及家庭的异样眼光,使得家庭深感内疚或羞耻,心理负担增重;家庭成员对心智障碍儿的不同意见和态度,也是造成家庭困扰的重要原因之一。
3. 社会交往:世俗的偏见导致心智障碍儿童生活方式封闭,大部分时间只能呆在家里;社会福利设施的不完善,导致心智障碍儿童无法参与社会活动;因着物质及精神层面的原因,导致心智障碍儿童社会参与的机会少之又少,缺乏正常的社会参与。
4. 社会理念:传统的康复只关注儿童的肢体康复,只关注于“治病”,但“病”治好了,孩子依旧无法很好地融入社会。
 

三、【项目进展】

1. 线上远程康复课程进展
从10月1日至10月30日,共为10个孩子进行114课时的康复课程,课程数据如下:


1.1 
孩子进展介绍 

(1)【康复动态 - 波波和天佑】
因着9月份申请上学被拒绝,天佑和阿姨都有些沮丧,但是经过康复师的辅导,再加上波波一起加入线上康复课程,天佑很开心自己有小伙伴可以一起学习,而且两个人一个活泼,一个安静,相处得很好。这个月主要是帮助孩子巩固小学一年级的知识,并且在开展的绘本阅读中了解了小机械、社交习惯、艺术、情绪管理等。英语也开始学习字母和颜色以及日常对话。
下个月的目标是帮助两个孩子开始学习电脑,未来可以有更好的输出。
 
(2)【康复动态 - 小易】
小易今年10岁,9月底刚刚加入远程康复的课程中。小易心中有个愿望,那就是像院里的其他小朋友一样,上课学习。由于患有脑积水,10年来小易一直处于卧床状态,肌张力特别低,头抬不起来,也没有办法自己独坐,经过几周的康复评估,康复师们讨论后发现,如果要帮助小易参加线上的认知课程,首先需要小易能够坐起来,这样才能看到电脑屏幕,但由于小易的头控能力较低,90度坐的时候,头部会垂下来,所以需要帮助小易达到100度的坐位,再配备可调节角度的轮椅,小易就可以跟其他小伙伴一起参加学习了。
所以,小易现在主要接受PT训练,训练提高肌肉的张力,目前已经可以支撑坐到110度左右,离小易能参加教育班课的目标又进了一步了。照顾小易的老师说,小易小时候医生说这个孩子活不过5岁,但现在小易已经10岁啦!而且有梦想有盼望的小易正在闪闪发光呢!
 
(3)【康复动态 - 小佳】
小佳,今年4岁,处于康复的关键期,经康复师评估,小佳的康复训练主要集中在PT训练。目前,小佳只能仰卧。下个月的目标是帮助小佳练习侧卧。小佳的癫痫总是容易发作,睡醒的时候大多时间都在哭,照顾她的老师刚开始非常苦恼,但自从上个月康复师指导老师尝试用‘环抱’的方式抱抱小佳,由于孩子的身体状态,张力高,如同身体在较劲一样,另外一个就是孩子在被遗弃的整个过程,对这么小的她来说是很没有安全感的,所以在拥抱的过程中,不仅由于外力使他的身体舒服些,拥抱也会缓和她的不安全感,因此她的整个情绪也会好一些。现在老师在小佳哭的时候,就会把她抱起来一直拍后背轻声地哄。
全人康复的理念就是不仅关注孩子的身体状况,关注所在环境对孩子心理的影响,同时也引导家庭对孩子康复理念的转变,理念的转变也促使孩子能够更好地康复,从而形成良性循环。
 
(4)【康复动态 - 朵儿】
朵儿,现在已经开始上幼儿园,朵儿的团体适应能力也在不断增强,在老师的帮助下,参加集体活动的频率从原来的20%到现在的45%,这个月康复师的主要工作是从专业的角度,帮助妈妈如何协助朵儿更好地融入幼儿园。比如孩子不想上学,上学总是哭闹,指导妈妈和孩子之间制定视觉提示和贴纸奖励,朵朵现在已经开始主动愿意上学了。下个月的目标将集中在孩子语言、社交等能力的综合观察康复中,但这是一个较为复杂的过程,需要家长,治疗师以及幼儿园老师共同协作完成。
全人康复是以孩子为中心,家庭为本位,社区为支持,每个环节紧紧相依。只有各个部分共同配合,才能更好地帮助心智障碍儿童的成长。就像朵儿的成长,需要治疗师的专业介入,也需要家长的支持和配合,还需要学校提供参与接纳的环境,这样孩子在参与的过程中,心也被慢慢打开,在活动中语言和社交能力也得到了发展。
 
(5)【康复动态 - 小凯】
7岁的小凯,以前只能在地上爬,经过3个月的康复训练,小凯已经能熟练地使用助行器行走了。小凯非常喜欢走路,每一节康复课都想下楼走路,不论是使用助行器还是妈妈牵着手走,他都非常喜欢。小凯的眼睛看不见,下个月的康复重点是帮助小凯继续熟练使用助行器,遇到障碍的时候能够听懂妈妈的提示前后左右移动。
走路,听起来似乎是件稀松平常,再简单不过的事情,但对于小凯来说,却是他心之向往的。我们能做的,不过就是成为那个桥梁,使孩子的愿意成为可能!
 
(6)【康复动态 - 小莉】
经过1个多月的转院交接手续,小福莉终于到了新的福利院。感恩的是福利院有一些负责孩子康复的老师,所以这边正在交接孩子的康复情况,并且准备对她下一步的康复进行评估和讨论,期待福莉在新的环境能够有更大的进步。
 
(7)【康复动态 - 飚飚】
这个月,飚飚跟着奶奶回到了老家黑龙江,虽然因着住院以及回老家安顿,飚飚的康复训练一直暂缓,但是再一次见到飚飚,进行评估的时候,发现孩子的能力虽然没有进步,但是也没有明显的退步,这对孩子来说,也算是个好消息。现在只要给飚飚少量的辅助,飚飚可以独坐2分钟左右,现在也能够自己翻身了。飚飚,目前和奶奶爸爸住一起,见不到妈妈。奶奶有时候觉得很累,希望妈妈能帮忙照顾飚飚,但妈妈一直拒绝跟飚飚见面。下一阶段除了继续给飚飚做康复训练外,也希望能找到合适的社工资源,调解飚飚的家庭问题。
 
1.2 康复小故事
【艺术家和科学家的故事】
绘本课堂上,老师带领天佑和波波读到了关于物理机械题材的绘本。在一系列的小机械帮助下,他们开始看到最后是要建起一个树屋的时候,为此展开了热烈的讨论。比如,天佑发挥想象,觉得不仅仅可以用简单的机械,而是可以用机械手臂等高科技来帮助工作的时候,他再次坚定表明自己要当科学家。于是老师也问波波:“那你长大要当什么呢?”他迅速回应:“我要当艺术家。”而此时波波也表达了自己其实觉得天佑很适合当科学家。天佑就回应:“你真是用一个艺术家的眼光来看科学家啊!”两人就大笑起来了。最后,两个人还特别画下自己美好的作品。
 
 
 
  社区康复包括康复、社会性发展以及家长支持系统等方面,每个方面息息相关,相辅相成。除了专业的康复外,多元智能课堂通过灵活的课堂方式,帮助家长发现心智障碍儿童自身的潜力和优势,提高孩子们使用和发挥自己优势的能力,从而使得孩子们能够应对各种各样的生活场景。当孩子能够参与各种各样的生活场景,身体机能能够更大程度地发挥,自信心也会明显提高,从而更加愿意参与,家长看到孩子们的变化,从而也不断地鼓励支持。各个方面互相协作,共同为孩子们的成长助力!
  心智障碍儿社区康复,我们在路上!
 
 
 
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