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儿童希望之家脑瘫儿童康复项目2020年上半年动态

发表时间:2020-08-06  作者:脑瘫康复


    儿童希望之家(成立于2004年11月),作为儿童希望救助基金会的困境儿童救助项目之一,以“给孩子们家、健康和希望”为宗旨,帮助过近190名孤残儿童手术、康复和特殊教育;2018年起,加强专业康复团队建设,联合北京美好树脑瘫儿童康复服务中心和“我们的家园”专家指导团队,将专业的康复资源更有深度得帮助孩子们;同时自2020年开始扩展救助范围,为来自全国福利院机构的孤残儿童和困境家庭脑瘫患儿、自闭儿、唐氏儿等心智障碍儿童提供专业认知教育、社会融入以及心理健康等帮助;未来多元化救助方式,推动远程康复和社区康复相结合,覆盖更多需要帮助的孩子们,让每个孩子都拥有健康的人生和生活自理能力是脑瘫康复的目标。

一、项目概况(2020年上半年)


    疫情期间,以远程康复为主线,以全人康复为理念,进行脑瘫儿童居家康复,覆盖偏远地区、疫区和福利院儿童,帮助解决困境家庭脑瘫儿童、自闭症、唐氏等特殊儿童儿童家庭因各种原因无法接触康复资源的问题,改善儿童家庭环境,赋能家庭,保障孤残困境儿童康复不停歇。

 

项目目标:

· 解决无法有效接触康复资源的残障儿童的持续康复问题

· 改善压力下家庭心理环境较差的问题

· 辅助儿童身心社会性的全面发展

 

项目内容:

· 建立线上康复教室,实现脑瘫儿童居家康复。

· 与专业的家庭心理健康机构合作,进行电话探访,结合心理疏导,提供专业心理课程,亲子视频课程。

· 根据家庭不同的情况进行社会工作介入。

 

二、完成的情况

 

第一部分:【全人康复服务

1. 项目为17名儿童进行了全人发展观下的个别化综合评估,包括 PT 、OT、ST 和PSY(心理);提供了共32次的评估服务,根据儿童的康复情况调整了康复计划并建议了适配辅具。

2. 超过1160节康教课程;

3. 超过700节游戏康复认知视频短课;

4. 超过170节家长心理音频课程及反馈;

5. 超过150小时的社工工作时间;

6. 帮助7个家庭募集康复辅具和生活物资;

7. 为1名福利院的看护老师进行了康复教育培训;

8. 五月举办《母亲节情绪管理》公益直播课程,观看回放请点击:suo.im/5wl7lg
9. 六一举办《唱响希望·云上音乐会》,观看回放请点击:suo.im/5SdMgV
10.七月举办《认识和传承父亲领导力》公益直播课程,观看回放请点击:suo.im/67WzG0

 

2020年康复教育服务统计表数据截至7月14日

月份

康复训练课时

认知教育视频课时

家长心理支持课时

3

179

180

调查问卷15份信息分析及反馈;电话探访6次

4

319

180

51

5

261

180

58

6

211

108

42

7

192

80

-

合计

1162

728

172

  

第二部分:【儿童康复动态】

 

序号

孩子基本情况及康复动态介绍

1

天佑,8岁,男孩,髋关节发育不良,左胫骨畸形术后,脑瘫,来自云南某福利院。康复前经评估,四肢肌张力较差,不会写汉字,只会写自己的名字,会少量声母,数学10以内的加减法。经过5个月的康复及特教学习,天佑已经学习完所有的拼音,能写35个汉字,20以内加减法,而且福利院为其配备了动踝矫形鞋,以及适配自行车,帮助其提高上下肢力量以及协调能力。

下一阶段的目标:继续帮助其顺利参加9月份的小学入学。

2

焱焱,1岁,女孩,婴儿痉挛症,发育严重迟缓,来自湖北。出生时严重窒息,吸入性肺炎,进ICU 3天后医生建议放弃,后在孩子父母以及家人的不懈坚持下,佳焱20多天的时候,学会了自己吸奶,孩子快4个月的时候到北大附儿住院,医生让训练视力,回来在家坚持康复 3-4 个月。

3月份初次评估时,孩子眼睛能左右随物体移动,但较慢。体重较轻,喝奶比较费事,有时一顿奶(150ml)要喝 1-2 小时。全身肌张力高,角弓反张严重,内收肌肌张力高,换尿不湿困难。经过3个月的康复训练,佳焱的父母已经学会了如何给孩子正确地放松牵伸,为孩子适配了摆位小桌椅,帮助其训练头控及躯干力量。

下一阶段的目标:继续帮助其降低全身肌张力,以及控制癫痫的发作。

3

齐齐,1岁8个月,脑瘫,来自河北。4月初,社工电话家访时,从妈妈口中了解到,孩子是早产低体重儿,一出生就在保温箱待了 40 多天,当时有眼神下颤的表现。后来还做过一次胆道淤积闭锁手术,全身麻醉,对她也有影响,查脑电图有癫痫性放电。四个月大来北京求医,吃了一个多月的药,眼神下颤严重了,精神状态也不太好。六个月大时,换医院,换药。再后来开始做康复训练,每天不间断,练了一个月,会自主翻身。

经过3个月的康复训练,由原来的肌张力高,四肢无法自由活动,无法将食物放在嘴边,到现在关节活动度增加,能自己把食物放进嘴里;由原来的无法独坐,到现在可以独坐30秒到1分钟;由原来无法从学步车移动,到现在可以在学步车里走2-3米。

下一阶段的目标:提高孩子使用框式助行器的能力,继续降低肌张力,提高双手协调能力

4

小勋,今年3岁,难治性癫痫,婴儿痉挛症,来自湖北。4个月大的时候,在南京儿童医院被诊断为癫痫和婴儿痉挛症,两年多来一直未得到控制,大运动/语言/认知等严重落后,2019年3-10月在安徽芜湖第二人民医院康复。因为癫痫发作厉害,所以原计划2020年11月去深圳做手术,深圳医院已经出了方案,但是由于疫情缘故,手术时间可能会推迟。

3月初经康复师评估,孩子不能独立翻身,能抬头,但是时间不长,平时大部分时间都是在床上躺着;身体较软,有辅助的情况下可以坐;偶尔能发出妈妈的声音。经过这几个月的康复,小勋现在已经能独立翻身,当他想看电视的时候,只要辅助控制他的髋部,他自己可以保持头部中立几分钟。而且为小勋配备了框式助行器和辅助椅,帮助他进行正确的姿势训练。

下一阶段的目标:加强孩子躯干力量,上肢手支撑以及使用框式助行器的能力。

5

小莉,今年5岁,先天性心脏病术后,脑瘫,来自广西某福利院。2018.08至2020.01在儿童希望之家进行康复教育,因政策原因,2020年01月回到原籍福利院。当地福利院人手有限,但院长还是愿意安排两个老师陪着小莉参加线上康复的课程。所以小莉于今年7月份正式开始康复进程。

7月初经康复师评估,小莉回福利院之后没再穿矫正鞋,虽然能走,但是足外翻严重,还需佩戴矫正鞋垫。认知能力较弱,目前处于0-18个月的认知程度,偶尔能发出“妈妈”的声音。目前康复训练以认知心理课以及PMT训练为主。

下一阶段的目标:提高孩子的语言和认知能力,有8项具体的目标(提要求、听者反应、视觉感知、游戏、社交、模仿、仿说、发音)

6

朵儿,今年3岁,自闭症,认知语言发育迟缓,来自山东。3月初进行VB-MAPP评估时,满分170分,朵儿的得分只有10分,孩子跟人没有眼神交流,唤名字时不是每次都有反应,无语言能力,对周围的一切没有兴趣,无意识地发音都很少,妈妈非常焦虑。目前主要的康复训练为教育认知康复。

经过这几个月的康复训练,朵儿现在慢慢开始跟人有眼神交流,当唤名或者跟她说话时,她可以留意发生了什么,现在可以仿说单词,叠词而已说10个,正在学习认识家庭成员,而且朵儿会叫妈妈啦,跟妈妈的互动也变得越来越活跃。现在也学会说“谢谢”了,不过不论时别人帮她忙,还是她帮别人忙都说谢谢。

下一阶段的目标:从单字到双字的模仿说话,加强功能特点类的词汇的学习。

7

飚飚,1岁半,癫痫,脑瘫,发育迟缓,来自黑龙江。飚飚,2018年12月出生,一同出生的还有双胞胎的姐姐。两个孩子早产,出生后住在保温箱,一天要花费3000多元,住了两个月,花了小20万。出院时发现飚飚眼底异常,医生建议到上海做眼睛,但因为没钱只能到北京,因眼睛的手术来北京3次。2019年9月,当地医生确诊孩子是脑瘫(姐姐不是),当天爷爷因为着急上火脑溢血去世,为了给飚飚治疗,奶奶拿着爷爷的丧葬费,几经辗转来到北京,睡过医院休息室,大堂,睡过红十字会办公室,最后经救助站介绍,2019年11月来到儿童希望之家进行康复训练。

以前飚飚全身肌张力极高,导致全身僵硬,无法舒展;癫痫发作频繁,眼神没有明显的变化,不能分辨出照顾者,也不会玩玩具。不能独坐,一般是躺着或奶奶抱着半坐进食。经过这半年的康复,飚飚的全身肌张力下降很多,尤其是上肢和躯干,下肢肌张力仍较高,现在听到奶奶的声音偶尔眼神会去寻找奶奶,也能独自坐在训练椅上进食了。

下一阶段的目标:继续上肢力量训练,增加下肢扦伸,预备使用框式助行器。

8

小雨,今年10岁,智力发育低下,来自云南某福利院。据福利院的老师介绍,小雨大概是在5-6岁时被遗弃的,所以心理可能会有阴影。3月初初次评估时,小雨的智力水平估计只有3岁,在认知和生活自理方面相对都较迟缓,可以模仿周围阿姨的说话,但是自己不能完成简单的对话。颜色、数字以及空间的概念认知都较差。康复训练以教育认知为主。

经过这几个月的康复训练,小雨特别喜欢学习,对颜色特别敏感。现在能认识8种颜色,数字可以写到10,认识6个韵母,18个声母,还能主动地跟人问好,提问一些简单的问题,如“这是什么颜色?”

下一阶段的目标:继续提高认知水平。

9

小慧,今年10岁,脑瘫,手臂肌张力高,手脚不协调,来自河北。家里有三个孩子,小慧是老大,家里还有弟弟和妹妹。小慧性格非常开朗,18年曾在仁育苑就读,跟那里的老师关系很好。妈妈给小慧报名9月份参加当地的村小学,校长同意小慧去上学,但需要妈妈陪同,因为当地一个班级50名孩子左右,老师压力很大,没办法单独照顾到小慧的需要。

小慧原来跟妹妹常有口头和身体的冲突,但现在学会了和妹妹发生冲突时,通过谈判而不是以哭的方式来解决问题,以前能用电脑打拼音,但是拼音不太熟悉,现在掌握了电脑基本软件的操作:文件夹的建立/删除/修改名称,浏览器中搜索学习内容,下载图片,能背诵以及正确朗读第一册语文书上的内容,现在汉字书写速度为1.5分钟一个。

下一阶段的目标:协助孩子自我意识的发展,为入小学做心理预备;重新调整摇杆鼠标,尝试用笔以及特殊手套,来提高打字速度,目标为平均每分钟1个字

10

小溪,今年2岁,婴儿痉挛症导致发育落后,来自浙江。3月初初次评估时,孩子还无法独立行走,主要以爬为主,也可以扶着站起来侧走几步,现在孩子已经可以在室内独立行走一到两米,目前康复训练以PT训练以及ST训练为主。

下一阶段的目标:增加孩子在室内行走的距离,增加在室外辅助下行走的经验

11

小源,今年3岁,发育迟缓,来自山东。小源是家里的老二,还有一个哥哥,平时主要是妈妈在家照顾,奶奶会帮忙。小源的大运动能力发育不错,但是不明白指令,跟人没有互动交流,没办法跟除了主要照顾者之外的人相处。妈妈全职在家照顾孩子,经济和精神压力都很大。

经评估,小源下一阶段的目标是增强孩子的社会交往能力,康复训练主要以PMT训练以及教育认知训练为主,为孩子9月份入幼儿园做准备,同时对家庭予以辅导支持。

12

坦坦,现在1岁半,癫痫,脑瘫,来自广东。坦坦是家里的老大,还有一个妹妹。坦坦刚出生没几天就出现窒息、癫痫等症状,住了一个月的婴儿保温箱。最严重的时候十几分钟就发作一次,一发作脸都能憋黑了,连奶都喝不了。后来在孩子7个月大时,去浙大医学二院做了基因检测,才发现情况比一般的脑瘫孩子更严重,服用靶向药,管用,但副作用较大。现在换药,经过一段时间的治疗,脑电图显示情况有所改善,发作间隔变长。全家经济来源都靠爸爸,有时爸爸同时打两份工。因为康复是长期的事情,所以经济压力很大。妈妈平时既要带坦坦做康复,又要照顾妹妹,很辛苦,目前正在寻找当地合适的社工资源介入来帮扶家庭。

之前,坦坦几乎全天都处于躺着的状态,吃糊状食物时容易呛咳。现在,为坦坦募集了儿童餐椅,可以帮助坦坦坐着,但坐的时间不长,容易倾倒。妈妈也学习了利用大球帮助孩子练习躯干和头部控制力量。

下一阶段的目标:继续指导妈妈协助儿童进行躯干及头部控制,以及适配站位辅具。

13

依依,现在3岁半,脑白质病(临床表现为注意力不集中、健忘和个性改变,到痴呆、昏迷甚至死亡)来自辽宁。经评估,依依可以独自在家中走动,但在不使用矫正鞋的情况下,会出现膝过伸及足外翻,还不能独立上下楼梯和跑跳。下肢肌张力较高,手眼不协调,精细运动能力有待提高。目前的康复训练主要以ST训练、OT训练以及PMT训练为主。

下一阶段的目标:提高孩子的精细运动能力,以及认知理解表达能力

14

小凯,今年7岁,脑瘫,来自新疆。7月初进行初次评估时,小凯全天主要以爬行为主,可以扶着桌子站起来,佩戴定踝矫正鞋,还有一个带桌板的站立架以及一个成人学步车,但成人学步车不太适合小凯,生活自理基本都依赖大人。现在,为小凯配备了一张升降桌,轮椅,一个后拉式助行器,并且给家长以指导。

下一阶段的目标:提高孩子使用助行器和轮椅的速度和距离,提高其日常生活能力。

15

澄澄,今年5岁,难治性癫痫术后导致的多重障碍,来自浙江。右侧偏瘫,几乎无言语能力,认知发育严重迟缓。澄澄主动沟通的意愿较低,只有当对方的表情特别丰富的时候,才会偶尔有目光解除,注意力较为短暂,当需求没有被满足的时候,会情绪失控(哭或撞桌子),康复训练主要以ST以及PMT训练。现在,澄澄在结构化的环境中(如游戏时间表),配合度提高,注意力也有所延长。语言上能发出“a/ao”来表达要的意思。首期项目结束后,暂时退出线上康复课程。

16

小天,6个月,婴儿痉挛症,右脑发育不良,来自新疆。小天,不追视,不追听,暂时还不能翻身,抬头及竖头能力较差,还不能操作玩具,如抓握,释放拿取等。由于孩子父母工作原因,只接受了PT评估以及4节PMT治疗,暂时退出线上康复课程。

17

霏霏,今年6岁,沟通障碍,来自北京。霏霏3岁前,因为爸爸妈妈工作比较忙,主要由奶奶抚养。奶奶在照看期间,大部分时间都是菲菲自己一个人玩,4岁之后主要由爸爸妈妈来带。在评估过程中,霏霏需要不断通过语言的提示以保证持续注意力,在NEPSY视觉注意力测试期间,孩子搜寻过程比较急促,在细节处理部分较随意。整体肌张力偏低,还不能够调试自己的肌张力适应环境。主要予以PMT康复训练。

现在,霏霏的整体力量有所提高,动作更加协调,例如可以在坐在球上边跳边走可以更灵活的更快速骑带辅助轮自行车;能接受更多种类及大块食物,也开始介入跟小朋友的互动。首期项目结束后,经评估,暂不需进行线上康复课程。

 

  黄金康复期不能等,疫情康复不能停。目前,每一个孩子的康复,至少都有8-10位康复师以及特教老师全程评估、康复和陪伴。远程康复的开展使得疫情之下脑瘫儿童的康复成为可能,也为那些困境脑瘫患儿的家庭注入了一丝希望。

  全人康复,有时就像撒下了一颗希望的种子,等待着有一天发芽结果......在每一天一点点看似不明显的变化中,成长,更新,直到有一天当你看到曾经瘫软的孩子会坐了、会走了,会发音了,会歪歪扭扭写出字了,所有的付出就化作了欣慰和希望。愿孩子们的康复之旅在大家的关注支持下继续顺利前行。

  如若您有感动,想要帮助或咨询,请添加微信:ertongxiwangzhijia

                                       

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