《癌症儿童的希望之家》追踪
昨日是六一儿童节,《重症儿童的广州“希望小家”》(详见6月1日南方都市报报道)推出之后,儿童希望救助基金会广州社工站创办的“儿童希望广州小家”收到许多热心人的爱心捐赠。他们关注外地重症儿童的救治困难,向运转难的西门口、同福中路、芳村的三个广州小家伸出援手。当天,南都记者探访西门口小家的孩子们,尽管多数孩子因治疗、手术只能待在医院病房里,但他们的儿童节礼物一件不落,家长们做好的包子也送到了他们的手里。
热闹的西门口小家
管理员红姐与家长们给孩子做包子,儿童重疾救助团队给小家的孩子们带来节日礼物
为了给孩子们过节,小家管理员红姐与孩子的家长们合力做了一顿大餐。当天上午7时,红姐就从家里出发,买了三斤面粉、两斤猪肉、还有大白菜、香菇,小志(患有白血病)的父亲帮忙把材料提到家里,家长们商量给孩子们做包子吃。
小天(患神经母细胞瘤)的父亲是小家里有名的“大厨”,曾经当过厨师,他一个人做了五道菜:酸菜鱼、炒土豆丝、炒豆角、水煮大白菜、凉拌黄瓜。下午1时30分,一个儿童重疾救助团队给小家的孩子们带来儿童节礼物:儿童画板、乐高积木、3D橡皮泥、蜡笔、手指画及儿童图书。威威吃饱饭后,迫不及待拆开画板,在上面写写画画。
“昨晚听说有礼物,已经开心得跳起来,一直在喊要变形金刚”,威威的母亲说,威威要开始第七次化疗,儿童节当天要带他去医院检查。威威很讨厌去医院,最后还是小家工作人员保罗哄着说“检查完就可以去拿礼物”,他才愿意。
与威威同住在芳村小家的榕榕没办法参加聚会,她得了肾母细胞瘤,5月26日进行手术切除左肾,仍在医院化疗。因为是女孩子,基金会为她多准备了一份手指画。得知小家里有礼物,榕榕的奶奶跑过来当代表,“本来不想过来,她说奶奶一定要去,你不去我身体不舒服了,没办法,只能过来了。”榕榕的奶奶无奈地笑了笑,孙女还不知道自己左肾已切除,“只敢告诉她,坏东西切了,病很快会好。”
小家的“生活委员”
刚退休的红姐在小家工作几个月,每天了解他们生活状况,还针对运营问题订了几条规矩
当天下午3时许,把餐桌收拾好之后,大家陆陆续续散了,榕榕的奶奶带着礼物返回医院,新搬进来的菡菡奶奶刚从医院回来,要收拾屋子,孩子们吃饱喝足,带着自己的礼物离开了。
5月20日到6月1日,短短10多天,小家里的人已经换了一半。住在芳村小家的小雨跟着父亲回东莞了,榕榕刚做手术住院,只剩下奶奶住在小家里。住在西门口的小天一家搬到芳村,原来的房子住进两个新的病童家庭:7岁的小伟,患有白血病;1岁的菡菡,在南宁被诊断为中枢神经白血病,“如果是真的,等于判了死刑”。家人不甘心,带着菡菡到广州检查,目前还未确诊。
负责调动孩子起居的是53岁的管理员红姐。她是3月底经小家工作人员乐儿介绍,担任同福中路与西门口小家的“管理员”。“基本上就等于生活委员”,红姐每天会到两个小家了解几个家庭生活状况,“会跟他们说你这个地不干净,要扫下,桌子脏了要擦擦”,自己就像管家婆,保持室内整洁对他们有好处。
“我们对这些家庭的要求是要会感恩,互相迁就,不要浪费”,红姐说,小家为孩子们提供免费住所,提供米、面供应和承担部分水电费。互相迁就生活、节约就很重要,“曾经有个家庭,煮饭水放多了,不爱吃,直接把饭倒了,我看到就很生气,米面是社会人士捐赠的,应该珍惜”。红姐目睹小家运营几个月以来的问题所在,订立几条规矩贴在墙上,包括一家最多只能入住三人,同住家庭统一买菜、每顿同吃,买菜费用由各家庭分摊,避免在孩子附近议论孩子病情……
除了检查卫生,红姐每天还会和小家里的家长聊聊天,为他们减压,“关于治病的事情,他们比我们懂,我要做的就是放松他们的神经。”此前,红姐做了20多年公司财务工作,没有接触公益组织,不久前刚退休。因为和小家工作人员乐儿是朋友,偶然机会下看到这些孩子的照片、情况介绍,“乐儿跟我说,现在就缺个管理员,我觉得挺有意义,就答应了”。在小家工作几个月,红姐喜欢上了这些孩子,“在这个年龄,能够服侍他们,是我的福分。”
忍受疼痛的小晴
每天忍受着膀胱炎的折磨,又火又辣又疼又痒,父亲说能让女儿减少病痛就是最好的节日礼物
而在珠江医院的谊桥楼,小晴只能在医院过儿童节。5月23日晚到昨日,她每天忍受着膀胱炎的折磨,“又火又辣又疼又痒”,每隔10多分钟就要上次厕所,尿不出,痛得坐在马桶上流泪,5月31日一天就小便34次。
当天,小晴收到一个快递,是母亲在Q Q群上认识的病友家长寄给她的儿童节礼物:一个会发声的芭比娃娃,粉色裙子上撒着好看的金粉。小晴的父亲说,女儿很喜欢,“刚拿到的时候开心玩了半天,光头上全是金粉,她母亲把我骂了一通,重新给她洗了个澡”。
昨日早上,小晴的父亲到珠江医院惠福分院帮公益组织派发礼品,“看到那些孩子,一个个比我的孩子还小,那些家长也是没办法啊”。“这几天我不知道怎么过来的,看着她痛得厉害,一直哭,在旁边就是没办法。每天要打七八瓶点滴,滴慢了要滴一整天,24小时轮流看护着,打完了让护士拔针。有一次,半夜太困睡着了,打完点滴导致回血,心疼好久”。
现在,病房350元/天,花2200元租的房屋基本只在里面做饭。昨日,小晴的小便由10多分钟一次减少到20多分钟一次,疼痛感也少了,让小晴的父亲稍微放心些,“儿童节没怎么过,能让她减少病痛就是最好的礼物了”。
羊城爱心暖小家
工作人员说小家确实需要援助,但更想看到更多公益组织做小家项目,为外地重症儿童带去温暖
南都报道出街引起众多市民关注,微信朋友圈、南都A PP、南都轻应用等推出的专题也获得良好回应,许多热心人为小家带去福音。昨日,小家的工作人员乐儿、保罗笑得比孩子还开心,长期以来运转比较低调,碰到不少困难,如今受到热心人士的关注,总算能缓解部分难处。“小家除开拓新的居住点有问题,日常运转资金也有困难”,乐儿举例说,小家每月运作费用包括租金、日常开支、管理员工资,管理员月工资2000元、补贴200元,广州小家每月运作需要12500元。但是,项目账户如今存款只有17000元。
目前,中国妇女发展基金会在腾讯公益发起“癌症儿童的六一祝福”募捐项目,截至昨日19时已筹得善款200441.78元,超过7400人参与捐款,全部用于6名来广州求医的异地癌症儿童的医疗救助。谭先生是湖南人,自己开投资公司,当天捐了1000元。谭先生说,私下经常捐助贫困山区的儿童,现在资助两名小孩,每人每年5000元左右,“希望专款专用,款项去向透明规范一点”。
不少市民主动加入小家对外接待Q Q群,希望对孩子们或小家提供支持,一些企业愿对项目进行捐赠,不过需先审核小家运转情况再通过审议,“他们表示会根据情况略表心意”。还有热心人士捐款,或前往小家探望孩子们。
乐儿说,小家确实需要外界援助,但更想看到的是有更多公益组织来做小家项目,为这些孩子提供免费的家。她呼吁更多公益组织能加入到为孩子创建小家的队伍,成立更多小家项目,“我们愿意免费培训有意愿的人,交流我们的经验,为外地重症儿童群体找到温暖”。
小家确实需要外界援助,但更想看到的是有更多公益组织来做小家项目,为这些孩子提供免费的家。我们愿意免费培训有意愿的人,交流我们的经验,为外地重症儿童群体找到温暖。
—儿童希望广州小家工作人员小乐
收到爱心捐赠
祝福中国儿童重疾救助团队价值2473元的儿童节礼物。
有读者表示以后每月均会捐赠500元。
工作人员通过朋友圈转发报道获得部分捐赠。
碧心基金9份儿童节礼物。
恤孤会、伟博基金会均同意资助萌萌各15000元。
截至昨日19时,“癌症儿童的六一祝福”募捐项目已筹善款200441.78元。
统筹:南都记者 连楷
采写:南都记者 饶丽冬 连楷
摄影:南都记者 孙俊彬
作者:连楷
本文来源:南方都市报 责任编辑:王晓易_NE0011