儿童希望救助基金会
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  儿童希望【地贫宣传系列】之三:我们还可以做些什么

面对地贫家庭的困苦,我们还可以做些什么?

人们常用“生老病死”一词概括描述人类在世间的生命状态,足见“病”的普遍性,似乎无人能幸免于病。从人类存在至今,有病常伴左右,但大多数人并不会因病的普遍存在而正视病。我们太害怕病,并把它妖魔化,“病魔”这个词正出于此。对病的恐惧、逃避、忌讳,无形中滋生了对病和病人的歧视,使得病带给人的伤害,不仅限于病症或病痛本身。

实际上,人们常常会因为对某一病种的无知,而造成对某一类人群的伤害,歧视源自无知。所以,若你认为“地贫”离你很遥远,你无需了解任何地贫知识时,你已经成为一个潜在的施暴者,并可能随时对地贫群体造成伤害。

如果不了解地贫知识,人们很可能这样思考和发问:“患上地贫,是因为他们生活习惯不好吗?”【否。是遗传病,基因使然。】“是父母、祖父母及祖上基因太差?”【否。携带地贫基因不是病,祖上可能在战胜疟疾方面比普通人更强健。】“别和地贫携带者结婚,会生下地贫患儿?”【否。双方都是同型基因携带者才会生下地贫患儿。】“很严重的病,治不好,长大也不能干活儿?”【否。坚持输血排铁,与常人生活无异。】......此类问题还有很多,当人们不了解地贫时,就会把各种歧视和污名标签贴在了地贫群体身上,让患者们因其病而羞耻,压力和各种消极感倍增,甚至还会觉得人生无意义。所以,我们可以做的第一步,就是了解知识,拒绝歧视。

第二步,我们还可以,传播地贫知识,降低地贫患儿出生率。尽力建议更多的青年人在婚恋前做一个简单的验血,通过地贫筛查,了解自己的基因,选择合适自己的另一半。不少恩爱的夫妻因为生下及照顾地贫患儿而产生的诸多矛盾,终致离婚。单亲家长,通常是妈妈,既要工作又要照顾地贫患儿,难处可想而知。排铁药是一笔不小的开销,输血更要按时按量,每逢血站有负面新闻导致献血人数骤减时,地贫孩子的输血就很成问题,家长们常要跑遍医院四处求血。更别提很多农村家长,即使带孩子去离家最近的当地医院也要几次倒车、长途跋涉。同样位于地贫带的其它地贫高发地区,如香港、新加坡等地,由于地贫知识的普遍传播,使得地贫患儿的出生率已趋近零了,这也应该是我们为之努力的未来。

第三步,帮助地贫患儿成长。因为常规输血排铁治疗是一项持续终身的治疗,必须定期、按量和及时,所以每个坚持常规治疗的地贫孩子和家庭都非常有毅力。特别是,与选择做一次性移植手术而募集手术费的地贫家庭相比,这些选择常规治疗的家庭几乎得不到什么关注。也许是因为“孤注一掷、一招见胜负”更能吸引眼球,迎合社会的品味,相反,愿“与病同行、奋斗一生”却被误解为保守、缺乏新意。如果你认同“奋斗一生”是一种英勇,如果你愿意按照感动,选择力所能及的方式帮助他们,那就开始行动吧。如果,你是一个学生,你可以陪伴你的地贫同学去医院输血,带上你的笑话、小游戏或书籍和他们一起打发时间。如果,你是老板或决策者,你可以考虑下录用地贫患者,他们会珍视你给的工作机会。如果,你想服务更多的地贫孩子,你还可以加入专门的地贫义工团队,关爱和陪伴一群地贫孩子的成长。

最后,我们每个人都在期盼和愿为之努力的是,一个覆盖全体中国儿童的医保体系,让孩子们,不分病种,都不再因其家庭无力承担医疗费而失去生命。