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  儿童希望【地贫宣传系列】之二:我们为何支持常规治疗

儿童希望【地贫宣传系列】之二:我们为何支持常规治疗      ———— 儿童希望广州助医项目

 

         以下关于地贫治疗的各种谬误,你肯定听说过不少:“最好的方法是做移植”?“不做移植,死路一条”?“怎么治都活不过20岁”?“偏方烟熏治疗法”?“活到50岁得花500万”?本篇要谈,我们为何支持地贫常规治疗,反对移植手术?


一个惊呼:40岁了,你怎么还不死

        儿童希望社工海燕,多次参加广州YMCA与香港海童会举办的地贫义工培训活动。在一次培训中,海童会的张姑娘,谈及她对内地地贫患儿的关注是源于一位内地家长的惊呼。几年前,张姑娘是一位教师,作为重型地贫患者的她,经常参加一些关怀活动和小聚会。一位内地家长,初次参加活动,向她惊呼道“都40岁了,你怎么还不死?”于是,张姑娘了解到,原来内地地贫知识还很匮乏。以前,有不少医生劝地贫患儿的家长放弃治疗,说:“不管怎么治,都活不过20岁”。

        实际上,地贫并非疑难杂症,更不需什么偏方疗法;地贫治疗只需两样:【输血】加【排铁】,全世界的地贫都得这么治,所以称“常规疗法”。更重要的是,这种常规治疗非常有效!只要定期输血排铁,重型地贫患者不仅可以活,还能活得非常有素质:工作、学习、结婚、生子,他们和普通人没什么两样。

        说到这里,不少人该奇怪了,既然常规治疗能让地贫患者能活得这么好?为什么网上地贫求助的声音是悲惨一片呢?为什么好多家长拼命要给孩子做移植呢?

        其实,在2015年之前,儿童希望也帮助过地贫患儿筹款做移植手术。每年儿童希望广州助医项目救助约100名重症患儿,其中,近半数是地贫患儿。几年来的救助,让我们目睹了众多地贫儿鲜活的生命因移植手术去世,所谓的“40万能使地贫患儿终生摆脱输血排铁”的移植,实际上,弊大于利

        在“地贫宣传系列之一:地贫知识”一文中,已提到,移植手术的4大缺点:高风险、配型难、要低龄和费用高。现阐释如下:

        1.高风险手术失败,致命;手术成功,术后抗排斥、抗感染失败也致命。真正通过手术并度过排斥期而成功存活的孩子【不超过6】。多么令人心痛!4成地贫患儿,本可以通过常规治疗存活,却在遭受移植手术种种痛苦折磨之后,失去了生命。还有的孩子在术后成功存活,但几年后又重返移植前的状态,仍要输血排铁。

(上图截图于新华网,供稿来源于CCTV《新闻调查》,新华网、人民网等多家媒体转载。)

 

        2.配型难要找到配型相合的骨髓非常难,无血缘关系的人,完全相合的几率仅十万分之一。每个兄弟姊妹与患者完全相合的几率是1/4。为了给孩子配型做移植,不少家长努力要生一个新宝宝以期其成为配型相合的供者。于是,家长们反复怀孕、筛查、堕胎、再怀孕。这些本该对怀孕持谨慎态度的人群(因为夫妻双方都是地贫基因携带者,胎儿有1/4几率是重型地贫),却成为在积极的反复怀孕的人群。此行为首先给地贫妈妈带来巨大的身体伤害;而且,因孕检地贫筛查达不到绝对准确,所以,新宝宝有可能又是重型地贫儿;另外,还涉及到一个伦理问题:重型地贫胎儿是否有生存权?我们接触过很多的重型地贫患儿,他们聪明伶俐、活泼可爱,大龄患者中有的上大学,有的已工作,有的已结婚生子。他们是不该被生下来的人吗?

(上图截图于新快报)

        3.要低龄3-5岁是骨髓移植的最佳时期,年龄越大,成功率越低。海童会张姑娘说,在香港,常规治疗是共识,极少有地贫患儿做移植。一是,家长不愿拿孩子生命冒险;二是,移植不是家长想做医院就给做,医生要为孩子的身体、心理及家庭情况等各个方面做评估,测评孩子是否适合做移植。张姑娘非常不认同内地一些家长的说法,“我就负责凑齐40万,能不能活,那就看他/她的命了”;这种说法是极不负责任的,因为孩子太小,无法为自己的生命做抉择,家长不应把自己的决定当做孩子的命。

        4.费用高除了40万手术费,术后根据排斥反应的程度,还需几万到几十万不等的医药费。有些家庭甚至花费了上百万元,但孩子依然因排斥反应而倍受折磨、痛苦离世。(以下两图截自新快报)这并非罕见或偶然的新闻,而是每天都在发生的悲剧。

       

       此外,某些为做移植手术,而散播于在网络的虚假信息,导致地贫患儿的生存环境更加恶劣

        1.将地区病种个别化,造成对地贫群体的忽视。地贫是地区病,地贫带(见“地贫宣传系列之一”)包含了地中海、北非、东南亚和我国南方的一大片区域,广东地贫基因携带率约16.8%,广东每年新增重型地贫儿约1250例。这些地贫儿都同样的需要治疗。而某些移植手术的宣传,常使公众定睛于少数的要做移植的个案,几十万的爱心捐款用于一个孩子的移植手术,忽略了个案背后的更普遍的需要关怀的地贫群体。

        2.对地贫患儿的贬低和污名化。有的家长为博眼球筹款,甚至称自己的孩子是“吸血狂魔”、“吸血小魔女”。“不做移植,死路一条”的谣言,造成公众对地贫的误解,贬低了众多的坚持常规治疗的地贫患者,使其生活和工作之路倍受歧视。

        3.对常规治疗费用的夸大。筹款做移植的家长常描述常规治疗费是多么沉重,以至于一次性支出40万的移植费竟显得“划算”。其荒谬之处在于:这些家庭其实是所有地贫家庭中为常规治疗支出最少的。因为地贫移植需要低龄,而常规治疗费(输血量和药量)是随年龄和体重而递增。那些青少年患儿至成年患者,他们在治疗上的花费才是最多的,他们的家长,才是真正的、不屈不挠的英雄。

        4.对地贫家长污名化。有些为移植筹款报道中,地贫孩子是单亲,说父母中的一方“抛妻弃子”、“抛夫弃女”等,而另一方“不离不弃”、“坚持为孩子治疗”。实际情况是:有些地贫父母离异,是因为单亲家庭更好办低保,离婚只为了多份低保,多份保障,并非“抛弃”孩子

  

       【输血排铁究竟要花多少钱?】

        以花费最高的成年患者为例:一位18岁地贫女孩,来自佛山三水外来打工家庭的子女,父母买了社保,她享受佛山医保报销,【每月自费约3千,每年约3.8万。其花费如下:每周5天排铁,每天3支去铁胺,每月3840元;口服去铁酮一天4粒,每月2400元;每月输血约1千元;总计:每月输血排铁治疗费7240元。除去报销,自费如下:去铁胺除1140元,去铁酮1200元,输血400元,总计:每月自费3200元。这就是一位18岁地贫女孩每月常规治疗的花费,是按照她现在的年龄和体重治疗,没有任何缩减,所以她身体各方面和普通人无异,用地贫家长们的话来说,这叫做“保养得特别好”。

        一些来自广州低保家庭成年地贫患者,除去“门特”报销3千,还有低保家庭的二次医疗报销,际每月只需自费几百元

        而今年47的张姑娘,根据她的输血排铁量(各项都略高于佛山18岁女孩,如,张姑娘口服去铁酮一天需6粒),按佛山的治疗费和报销标准换算,每月自费3600元,一年4.3万元】,这还是成年患者,“用足20年,都是86万,更何况小朋友根本用不着这么大量的输血排铁”。在张姑娘17岁之前从未排过铁,不是为省钱,而是当时还没有排铁药。她指出,排铁一定要根据患儿自身情况,内地一些地贫家长存在个误区:有些低龄地贫儿的家长过早、过度的给孩子使用去铁酮,反而伤害了孩子的身体。低龄患儿用药量很低,成年患者虽然用药量较高,花费较大,但他们已能自食其力了,能工作养活自己。

        总之,地贫治疗离不开医保和社保政策的支持。目前,地贫常规治疗费的报销各地不尽相同,广州因有地贫“门特”政策可报销3/月,有的家庭还享受低保二次报销;但在偏远地区,地贫治疗费仅可报销3/年,这些地区,居民较为贫困,报销比例却如此之低,无疑,地贫家庭的压力是非常大的。我们期待更完善的医保政策能尽快出台,以给予地贫儿童更充分的保障。

        儿童希望停止为地贫患儿移植手术筹款,全力支持地贫常规治疗。但我们依然尊重家长作为孩子监护人所拥有的权利及其做出的决定。

       

        既然地贫移植风险这么高,危害这么大,为什么很多家长还要努力做移植呢?下篇,我们将谈:地贫家庭难,难在哪里?