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  病如迷,却通向最执着的爱

 

导读:病如迷,却通向最执着的爱,是面对白血病、罕见病的患儿时,常会想到的。这些孩子与一生下来就被父母抛弃的孩子不同,他们的降生寄托了太多希望。父母想着孩子长大的样子、结婚的样子,却唯独没有想到自己的孩子会生重病。从孩子出生到生病,可能只是短暂的几年美好的日子,却足够让这些家庭为了换回孩子的健康,真的付出倾家荡产的代价。即便如此,这些孩子依旧可能因为治不起病,或者治不好病,而与他们生死离别。所以“病如迷,却通向最执着的爱”就像这些家庭“诗情画意”的写照。今天微信整理出了三个这样助医个案,很难为每个个案写一个戏剧化的故事,因为对这些家庭来说,没有什么比“白血病”来得更戏剧化了。我们在此也邀请更多的人去关爱这些孩子,去真实的了解他们,不仅是因为他们需要陌生人帮助,更是因为他们所带给我们的感动,足够我们有那么纯粹的一分钟去珍惜我们所拥有的,去感悟我们失去的。

 

故事一:两大恶性肿瘤集于一身的小晨鹤

民族:汉族
生日:2009-11-27
性别: 女
地区:陕西省蒲城县罕井镇
 

助医项目执行:北京

医疗诊断:急性淋巴细胞白血病、神经母细胞瘤

治疗医院:首都儿科研究所附属儿童医院

治疗费需求:30万

筹款目标:三个月 5万

 

---小晨鹤的照片---

戴着美丽头饰的晨鹤

依旧爱美的小晨鹤

 

王晨鹤,自幼身体健康,口齿伶俐,活泼可爱,上幼儿园中班。

2013年10月10日,小晨鹤因腹痛在蒲城县医院诊疗,被诊断为,腹膜后占位性病变,随即转至西安市儿童医院,经两次CT检查,诊断为:神经母细胞瘤。因手术前准备,行骨穿检查,结果又发现并诊断:小儿急性淋巴白血病。这真是雪上加霜,祸不单行,家人痛不欲生。

 

因病情复杂,小晨鹤从西安儿童医院,转到上海市儿童医学中心,寻求进一步的治疗,但因各种原因,又于2004年1月24日,转至北京儿研所附属儿童医院,现在该院就诊,已完成手术及两个疗程的化疗。

 

历时半年来,小晨鹤辗转西安、上海、北京求治,所经受的痛苦非常人所能想象:一次次的骨穿搭桥、一次次的抽血化验、体内置管、微创穿刺取活检标本等等,刚开始由于疼痛紧张,小晨鹤哭闹不配合,现在已经习惯十分听话懂事。

 

小晨鹤年仅四岁,追求生命,向往美好生活。然而两大恶性肿瘤集于一身,在医学上也罕见,目前还没有具体完善的治疗方案,也是小儿科医学研究的一个新课题。半年来,家人为小晨鹤治病倾其所有,向亲友社会求借求助,经历了精神和经济的巨大压力。半年来,医院内外所产生的费用已达20万元,在这样的突发性灾难面前,更显得无能为力,处境十分艰难。现在全家没有任何收入,后续治疗费用难以为继,望得到大家的救助!


社工反馈:

当我们6月2日第一次在儿研所见到小晨鹤和她的爸爸妈妈的时候,他们住在病房的过道里,已经做了外科手术,切除了神经母细胞瘤。因为孩子同时患两种恶性肿瘤,上化疗方案的时候,要同时上两种化疗方案,妈妈心疼得不得了。

 

孩子好可爱,脸上有的只是童真,只是妈妈一提起孩子的病,就哭,我们聆听了小晨鹤的病情及求医过程,被孩子的坚强和她的父母的执着深深打动。一个星期后,第二次去医院探访,孩子已经搬到病房里,在看动画片,妈妈特别高兴,因为刚做完B超检查,医生说术后没有复发。妈妈心里感到莫大的安慰!


故事二:小胖娃程思怡

民族:汉
生日:2005-01-17
性别:女
地区:四川仪陇县
 

项目执行地区:北京

医疗诊断:嗜血细胞综合征

治疗医院:河北燕达医院(道培医院)

治疗费需求:10万

筹款目标:两个月,五万元


---思怡的照片---

美丽的小思怡

小思怡做的手工花


小胖娃叫程思怡,今年9岁了,看她第一眼就特别喜欢她,因为太有喜感啦;胖嘟嘟的像个球一样。其实小胖娃以前也是个瘦瘦的小美女呢,而且小思怡特别喜欢跳舞,还获得了证书呢。可是现在因为激素药物使她胖得像个小男孩儿。

 

小胖娃得了一种比较罕见病,叫嗜血细胞综合症,也是必须要骨髓移植才能好,为了医治小思怡,家里已经倾尽全力,加上借款和好心人的帮助,目前已经花去八十多万,幸运的是小思怡已经完成了干细胞移植手术,她期待着能早一点出仓,能像以前一样和小伙伴们一起上学,能跳她最喜欢的舞蹈。

 

目前小思怡术后的用药和康复医生说还需要十几万。小思怡的爸爸由于刚抽了干细胞给小思怡做移植,目前还不能去打工,可是这个坚强的爸爸说再过些日子他就出去想办法打工挣点钱,可是仓里的小思怡等不了那么久,目前已经处在欠费状态了,医生说现在是康复的关键阶段,我们也希望能有更多的人能帮一帮小思怡,帮一帮这个家庭!

 

故事三:留念亲情的勇敢东晟

民族:汉族
生日:2008-1-24
性别:男
地区:山东省泰安市肥城县
 

助医项目执行:北京

医疗诊断:急性淋巴细胞性白血病

治疗医院:首都儿科研究所附属儿童医院

治疗费需求:20万

筹款目标:三个月 5万

 

---东晟的照片---

妈妈和孩子们:

病房照片:

 


王东晟,今年6岁,2012年6月底被诊断出患急性淋巴细胞白血病(L2型B细胞、高危),经过治疗12个大化疗疗程和11个巩固疗程后进入缓解期,前期化疗花费了50多万,就在全部疗程将要结束的时候,骨穿化验结果显示:他的骨髓又出现了恶性细胞,即复发了,急需进行再次化疗和骨髓移植。噩耗传来后,他哥哥王政主动要给他捐献骨髓,但前期的治疗已经使家里穷困潦倒、债台高筑,亲戚朋友能借的也都借遍了,面对高额的移植费用,全家人一筹莫展、手足无措,现在面临停药被迫出院的处境!

 

东晟出生在山东省肥城市边家院镇过村乡张庄村的一个地道的农民家庭,家里有6口人,有外公、外婆、父亲、母亲、东晟的哥哥和小东晟。父亲王瑞海自幼失去父母,后来倒插门嫁到东晟母亲家生活。外公有气管炎、外婆患高血压,哥哥王政现在上小学五年级,小东晟生病前在上幼儿园。家里的全部收入靠其父亲王瑞海在镇上打零工和母亲张苹在家务农维持(农活上外公、外婆会帮助一些) 。

 

化疗期间他一直坚强与病魔抗争,从胳膊或脖子往心脏里埋打化疗药的PICC管已经埋了4根了,12个大化疗疗程和11个巩固疗程,每个疗程都有鞘注,骨穿也做了10多次了,孩子已经承受了无数撕心裂肺的痛苦,但他还想活下去,还留恋妈妈温暖的怀抱,留恋遇到困难后、全家人与社会各界爱心人士爱心接力、携手共进、争取和尊重生命权利的家庭和社会气氛…..

 

现在随着环境、食品污染问题,患白血病的儿童很多,还没有彻底治愈的把握,每个孩子都是人类向这个疾病宣战的试验先锋队,他们也是天使,是家里的宝贝,只要他们有继生命的希望,全家人都不会轻言放弃,都会不懈努力,我们相信全社会的慈善人士也都会努力,在此也恳请各界爱心人士继续给予援助,为孩子的生命道路增添一束希望的光!

 

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