儿童希望救助基金会
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  14岁女孩头顶的乌云,让我们一起来吹散

导读:14岁女孩姝颖,患肝豆状核变性。9岁时突然发病,经过三年才确诊。三年来的治疗,让她变得

不太爱笑,甚至不知道如何发自内心的笑,志愿者去看望她时,她的表情总是透着一点压抑。14岁是一个

敏感的年龄,头上的一顶乌云,就以为世界末日来了。希望小姝颖能快点好起来,无论是心情,还是身

体,都能好起来,积极去影响身边的人。

 

---14岁的乌云,让我们一起来吹散---

14岁女孩姝颖,家住广西象州县,9岁时双膝关节疼痛难忍,行动不便,先后在广西柳州市工人医院,

广西医科大学第一附属医院,广西区人民医院检查,住院治疗,但治疗效果不佳。

12岁时,双膝关节严重外翻,变形,行动更加困难。不得不休学到外地医院治疗。后在广州中山医科

大学第一附属医院住院检查,被确诊为患肝豆状核变性。该病属遗传疾病,需终身服药治疗。只能控

制,不可治愈。由于膝关节,双膝出现畸形,严重影响正常生活。

 

9岁前的她,学习运动都非常优秀,性格开朗。可是接下来3年的求医生活,让她一次次失望。最后

当她知道这种病是遗传后,她更对父亲充满埋怨,这种埋怨也成了她与父亲的心结。治疗有时会很痛,

姝颖痛得会哭起来,父亲不知如何安慰。有时一听到她哭,还会责备她起来,因她一哭,父亲心里就

愧疚,就越发担心凑不到医疗费治好女儿的病,心中郁结。在双方情绪都很差的时候,两人为了发泄

心中的压抑,在病房里大吵起来,互相伤害的话说了不少,这样的情况甚至会当着志愿者的面发生。

 

疾病很多的时候,吞噬的不仅是人的身体,而是人的好情绪,坏情绪就像是一面双刃剑,伤害自己又

伤害别人。3年来,姝颖变得不爱笑,不爱表达。

 

志愿者在探访姝颖的时候,发现了姝颖的乖僻,鼓励她积极面对自己的苦难。姝颖也会听志愿者的话,

慢慢地开始期待朋友、期待志愿者去探望她,尽管面对他们的时候,她还是会很拘谨,但是我们已经

感受到了她在跟自己的疾病和坏情绪做斗争的努力了。

 

2013年在南医三院矫正手术后病情稳定,目前在服药治疗,不再加重病情,为了可以自己走路,坚持

做锻炼和矫正,有望康复。三年的奔波治疗以及花费,让家中已经山穷水尽了,父母向亲友借贷自筹

14万元,医院手术费缺口7万。但他的父母说,“不管怎样,只要有一线希望,我们决定不会放弃治疗。”父母为其四处求医,只望让小姝颖能尽快康复,不知小姝颖是否感觉到了父母内心最深处的爱呢?


回想14岁的我们,刚刚品尝愁的滋味,头上的一朵乌云,就以为世界末日来了。我们希望能帮帮这个

家庭,起码让小姝颖和他的父亲能在经济上减少一点压力。14岁姝颖头顶的这朵厚厚的乌云,让我们

一起来吹散吧。


---救助需求---

助医项目执行:广州

医疗诊断:双侧膝外翻畸形、肝豆状核变性

治疗医院:南方医科大学第三附属医院

筹款目标:3个月,5万元

 

---姝颖拘谨的笑---

---联系方式---

广州助医保罗:18927502985


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1.银行汇款:

账户名:河南省儿童希望救助基金会

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人民币账号:331156013221
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