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2020年9月儿研所小家和八一小家动态 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家,提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。
距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。
小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2020年9月底一共接待了306个患儿家庭,共接待890人次,累计住宿24479天。
八一小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2020年9月底一共接待了110个患儿家庭,288人,共接待10600天。
儿研所小家
9月份,儿研所小家住了3个家庭,9人,累计入住270天.
【一】入住家庭
1. 家祺
13岁的家祺,2017年9月确诊朗格罕细胞组织增生症,一种罕见病,今年第三次复发,化疗治疗,孩子第3化疗后,骨髓抑制严重,白细胞、中性粒细胞在0徘徊,体温也是忽高忽低,并发感染,因为指标不符合,第四疗推迟到月底。因孩子用的药毒副作用太大,医生每天都得给孩子用最大可能的止呕药,孩子还是呕吐,医院七天,除了吃药喝水,就不吃不喝了,一个疗程下来,又是瘦了一圈。因为用的药毒副作用太大,孩子耐受性不好,继续使用太危险了,本该六个疗程的,医生说可能只能做四个疗,需要等骨髓抑制期过后做全身评估,看孩子治疗情况决定是否进行维持推疗。妈妈独自带孩子在北京求医,整整三年的治疗,用的药全是自费药,花费很大,孩子爸爸不得不在老家工作赚钱。每当孩子体温变化,听到一些不好的消息,妈妈都会非常害怕!在小家里小家里,有志愿者们关心、看望,有同住小家的家长支持,让妈妈不孤单,治疗的路上有力量。
2.子豪
13岁多一点的大男孩,恶性淋巴瘤,做了手术,之后来儿研所化疗,这个月上了第三疗和第四疗,目前状况还好.
3.小博
新入住家庭小博,今年5周岁,二胎,是个早产儿,出生时才3.8斤,免疫力比较低,经常爱感冒,小博天生性格开朗,来人会主动打招呼,管理员过去时,小博主动从房间里出来打招呼:阿姨好,甜甜的声音,一点也不陌生。管理员阿姨给小博拿了一盒橡皮泥,他很高兴,就玩了起来。
同住小家的家祺妈妈早已悄悄买好了菜,张罗做饭,新来的小博的妈妈也赶紧让爸爸出去再买点菜,两个妈妈在厨房了忙活起来,边做边聊,很快几个菜做好了,这时在医院给孩子输液的子豪妈妈回来了,大家赶紧让子豪妈妈一块吃,子豪妈妈还有些不好意思,管理员说:进了小家这个门,大家就是一家人,互相帮助,互相照顾,让新入住小家的家庭感受这份爱,让爱在小家流动。
【二】志愿者探访
又到了志愿者来小家服务的日子,这周准备做爱宴,两位志愿者提前商量好都做什么菜,在家开始准备;一个准备鱼和菜,一个准备鸡和肉,柏志愿者还提前给小家买了个不粘锅一起带过来,和家长们一起忙活起来,新入住的小博更是开心的不得了,主动和志愿者阿姨打招呼,加微信,聊天。。。。。。很快一桌丰盛的美食做好了,冬菜扣肉.鸡丝拌面特别受欢迎,家祺和小博吃的特别香,家祺妈妈说,还是过年的时候在老家吃的扣肉,文博妈妈说自从给孩子来北京看病,只是给孩子买点肉吃,大人都没吃过肉,大家边吃边聊,在一个温暖有爱的氛围中美美的吃了一顿大餐。
【三】小家捐物
捐物图片
八一小家动态
9月份,八一小家入住4个家庭,13人,累计住宿306天.
【一】入住家庭
1. 涛涛
涛涛用药的效果还不错,已经上了5个疗了,精神状态也特别好,特别喜欢玩枪,还是妈妈在医院陪伴。
开学前姐姐回老家继续读高中,爸爸放下家里的农活来给孩子和妈妈洗衣做饭送饭。
2. 苏熹
苏熹,4岁男孩,2019年8月确诊肝母细胞瘤,在上海复旦治疗,2019年1月来北京亦庄同仁医院治疗,这次是转移到肺部,来八一医院做手术治疗,爸爸住在小家.
3. 世超
世超,12岁大男孩,急性淋巴白血病,第一个疗就感染了,在医院住了92天,花了80多万,后续还需要移植,妈妈本来身体就不太好,还要照顾孩子,家里一直都是爸爸一个人上班,有时请假来帮一下忙,但也不能总请假,孩子后续的治疗费还很高,挺不容易的。
4.梓曦
梓曦,4岁女孩,噬血细胞综合症,爸爸时现役军人,月底住进小家。
【二】志愿者探访
八一小家搬到新家后,第一次爱宴
小家的志愿者提前和管理员商量好,这周三来小家探访,做爱宴。
志愿者辛姐妹周二中午休息时就把菜买好,送到小家。周三的上午,三个姐妹很早过来去超市买了米、面、油、鸡蛋、水果等小家需要的生活物资,其中一位年轻的志愿者差不多又一年时间没来小家了,很感恩心里又有爱火燃烧,看得出来她们带着一颗喜乐的心来小家做爱宴,服务患儿家庭。
小家里妈妈都在医院陪孩子,只有三个爸爸在,大家在一起感受这份温暖与爱,饭后两个爸爸还要赶去另外的医院办事,她们和其中一位孩子的爸爸聊起来,虽然孩子爸爸在政府部门工作,两年的的给孩子治病弄得疲惫不堪,还好有小家可以抱团取暖。
【三】小家捐物
捐物图片
儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望 河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。
“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。
儿童希望在河南、北京、上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安、昆明、南宁)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。 |