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2020年8月儿研所小家和八一小家动态 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家,提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。 距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。
小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2020年8月底一共接待了303个患儿家庭,共接待881人次,累计住宿24209天。
八一小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2020年8月底一共接待了106个患儿家庭,275人,共接待10294天。
儿研所小家
1. 家祺
新入住家庭,13岁的男孩,2017年9月确诊朗格罕细胞组织增生症,一种罕见病,一直吃一种很贵的药,国内没有,只能外购,不能报销。复发过两次,今年第三次复发,目前在儿研所化疗治疗,家庭一路走来非常得不容易。
能住进小家母子俩非常感恩,妈妈进来就打扫卫生:厨房、客厅,卫生间,卫生间的门都擦得干干净净,希望孩子化疗顺利,早日康复!
2.子豪
子豪也是新入住小家的大男孩,个子挺高,性格开朗,健谈,13岁半,家住内蒙古,今年7月在乌兰浩特市确诊恶性淋巴瘤,做了手术,之后来儿研所化疗,目前已经化了2个疗。
3.浩宇
浩宇,今年4岁,神母细胞瘤,化疗6次,顺利做完肿瘤切除手术,术后又化了一个疗,这次用药量比较大吧,细胞很低,感染发烧,又去医院住院治疗一段时间,终于出院了,回到小家又快乐的玩起来,后续要去亦庄同仁医院继续治疗。
【二】志愿者探访
两位长期服侍儿研所小家的志愿者,今天又来小家,给孩子 们带来了玩具,陪伴家长和孩子聊天和火山志愿者及小家管理员一起商量99期间为小家众筹的事。
【三】小家捐物
捐物图片
八一小家动态
8月份,八一小家住了5个家庭,10人,累计住宿243天。
【一】入住家庭
1. 涛涛
涛涛用药的效果还不错,已经上了5个疗了,精神状态也特别好,还是妈妈在医院陪伴。
开学前姐姐回老家继续读高中,爸爸放下家里的农活来给孩子和妈妈洗衣做饭送饭。
2. 涵宇被狗咬的疫苗针打完了,再障复查结果都挺好的,这月底一家人高高兴兴地回老家了。
3. 国梁
国梁来复查,再次入住小家,个子长高了,头发也长出来了,像个大孩子。
4.许涵哲,急性淋巴白血病B,已经洁疗进入维持期,28天来一次用药,状况还不错。
5.雨婷
雨婷,今年4岁,开朗乐观,肝母细胞瘤,做了四次手术,化疗太多了,妈妈说具体记不清楚了,至少有30次,去亦庄同仁医院那边化疗,休养调理就来八一医院,父母也是轮流请假来陪伴。
【二】爱心关怀
因为疫情及特殊的原因涵宇一家在小家里住的时间比较长。
移植后的涵宇恢复的特别好,各项指标接近正常,姐姐身高也长了20公分,体重也重了20斤。
今天她们一家就要离开小家回自己老家,志愿者为她们准备丰盛的爱宴送行,爸爸也为大家做了家乡的抻面。在今天的离别宴上,弟弟去舀拌面的撸,姐姐就在问做饭的阿姨:“有辣椒没”“有辣椒没”,大家都在吃饭,等阿姨说:放了一点青辣椒,弟弟已经舀到自己碗了,姐姐厉声对弟弟说:不能吃辣椒,弟弟不情愿的放下手中待吃的面……
姐姐就是这样呵护弟弟,不想他有任何意外,快点恢复健康!
饭后一起分享爱心姐妹寄来的大月饼,
大家一起合影留念。
孩子们虽然舍不得生活了大半年的小家,提起回家心中还是充满兴奋的,想看看家的小狗是否长大,想看看同龄的伙伴。
为孩子们祝福,希望他们健康快乐的成长!
【三】小家搬迁新址
八一小家2017年6月成立,主要接待陆军总医院附属八一儿童医院的患儿,地处二环里,附近有学校,找合适的小家比较困难,找了近两个月,看了20几套房子,最后选址在二环外的吉祥里小区,住了一年半左右,由于房东要装修房子,又开始找房子搬家,2018年9月搬到了离医院较近的仓南胡同,住了一年,房东自己用房,所以我们再次找房子,2019年9月底搬到东水井胡同,住到今年8月底,房东自己用房,不能续租,我们再次找房子搬家,目前已经搬到竹竿胡同。
在北京这个大都市里为大病患儿建立一个稳定的小家真不容易!
【三】小家捐物
捐物图片
儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望
河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。
“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。
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