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  [社工手记]救助脑瘫儿彪彪

编者按:慈善无小事。今天起,儿童希望在微信公众号和新浪微博同步开辟新栏目[社工手记],素材来自于一线儿童救助公益人的第一手工作笔记,以及受助人(或家属)口述。他们以质朴的语言,本真的记录,向公众展示儿童救助工作的日常面貌,真诚接受各界监督。

社工手记 2020.01.16

01 彪 彪

▲ 为彪彪进行康复训练

[被救助儿童]付某某,11个月大

[接受救助时间]2019年11月14日至今

[记录人]社工:双斌

● 儿童基本情况:

付某某(编者:为保护隐私,本文用其小名彪彪),11个月男孩,龙凤胎早产,癫痫,精神运动发育迟缓,四肢外展外旋,运动能力接近2个月大婴幼儿,不可独坐,也不可主动翻身,无站立能力,无语言发展,视力较弱无法对照顾者面部产生持续追踪,会对照顾者声音进行捕捉,无四点支撑能力(双上肢和双下肢),双上肢力量弱,缺乏运动经验康复训练前一直躺在床上,紧张时肌张力高以致四肢僵硬无法舒展。

● 目前进行的康复训练:

1. 帮助他学习独立翻身,辅助上肢后可完成;

2. 姿势转移——由仰卧位转移至坐位,辅助其腋下可坐短时间;

3. 上肢力量训练——翻身后手肘支撑;

4. 躯干力量训练——球上坐立支撑;

5. 头控训练——无支撑坐立辅助其腋下使其头部保持支撑;

6. 语言沟通以及眼神训练——康复师诱使其发出声音(哭,叫,笑以及部分无意识声音),通过呼叫其名字使其眼神寻找。

● 需要:

持续康复训练(预计至少3-6个月),奶奶年老,康复距离远,需要来回交通费以及辅助奶奶来进行家庭康复。

● 康复教育费用:

一周三次在儿童希望之家上康复教育课,含:PT(体疗),ST(语言疗法) ,OT(作业疗法),心理辅导,认知教育;

每次2节课,每节康教课成本210元,3个月一期;

每一期(3个月)需要康复教育费用:420X3X12=15120元。

02 彪彪是怎么来到儿童希望的?

[口述人]彪彪奶奶

[记录人]社工:双斌

家庭组成:爷爷(19年9月6日去世),奶奶,爸爸,妈妈,姐姐,彪彪

故事关键词:龙凤胎弟弟脑瘫,治病倾家荡产,卖房卖地,奶奶带来北京,身无分文,睡医院休息室,睡大堂,睡红十字会办公室,辗转救助站,儿童希望之家。

▲ 奶奶和彪彪在儿童希望之家

[彪彪怎么来到儿童希望的]

彪彪是2019年1月出生的,一同出生的还有他的双胞胎姐姐。

因为早产出生后两个孩子住在保温箱,一天要花费3000多元,住了两个月,花了小20万。

出院时候发现彪彪眼底异常,佳木斯的大夫推荐到上海做眼睛,但是因为没钱只能到北京,因为眼睛的手术来北京3次。

(2019年)9月6号的时候佳木斯医院大夫确诊孩子是脑瘫(姐姐不是),当天爷爷因为着急上火脑溢血去世了。

当时为了照顾两个孩子,尤其是彪彪,已经没有钱了,拿着爷爷的丧葬费,奶奶才有钱买票。为了给彪彪康复,奶奶带孩子去哈尔滨治疗,但是哈尔滨(医院的大夫)也说要持续康复,奶奶抱着这个病得治好的心态,找到网上的广告,北京天使儿童医院,当时她带着1300多块,带着孙子到北京。

不承想那个医院一天就要一千多块,水滴筹的几千块钱也都花光了,奶奶没地方住,只能住医院休息室,一个多礼拜就被“请”离了医院。

因为住在休息室,孩子折腾感冒了一直咳嗽,奶奶被介绍到垂杨柳医院,挂专家号(因为孩子本来气管就不好,想好好看看肺),但是兜里只有十几块零钱和天使医院的前台给的30块钱,挂号费50(元)。 她无奈只能求助旁边的大叔说:“我也不说借你的了,我跟你要8块钱给孩子挂个号。” 大叔听了直接给了100块,奶奶激动的给磕了两个头。

看了大夫说你们这个得拍片子,不能光开药。奶奶说真是没钱了。

后来又被介绍到儿研所。

司机师傅没有收钱,让奶奶也很感动。

到儿研所大夫也是这样说,但是给开了止咳药和消炎药。

奶奶没地方去,只能在医院大堂一个小圆桌待了一宿,孩子睡桌子上,奶奶站了一晚上。早晨还被保安驱赶,奶奶真的很委屈。

然后奶奶只能求助110,因为没钱也没地方去。

110给带到一个所谓的救助站,收手机还限制人身自由,奶奶觉得这地方不能待,跟人家争吵起来,人家看没办法又打车送到了天使医院。奶奶又在天使医院休息室待了3天。后来又被“请”走了。

奶奶没办法只能去找红十字会。当天是周日,红会不上班,她就带着孙子在一个办公室里委屈了一晚,到晚上有人来了想让他们走,但是他们真的没地方去,说明情况后同意在这里待着。第二天见到红会的人,做了各种登记,但是什么也没解决。红会说钱都发到地方了,不用跑这么远,奶奶说地方上的人我们都去找过了,他们说没这笔钱。

红会的人又给介绍到一个医院,医院主任说不行我们不是做慈善的我们不能收。

这才给介绍到了一家真正的救助机构,绿梦公益(音译,没听太明白),这才算是稳定了。

后来救助机构的主任帮忙找到了儿童希望之家,找到了美好树。美好树的主任去看过后说不能放弃,我们现在才到儿童希望之家给孩子做康复,还是免费的。

非常感激这些好心人。

- END -

河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、脑瘫康复项目(北京儿童希望之家)、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)、助医项目(北京、上海、广州、河南)。

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