儿童希望救助基金会
  •      新闻       [PC版]

  4岁白血病患儿的漫漫求医路

“妈妈,你为什么不买新衣服?”

“妈妈现在没有钱买衣服。”

四岁的浩然搂着妈妈,妈妈耳边悄悄说:“长大后我会给你买漂亮的衣服。”

邱浩然,4岁,来自福建农村。于2018年9月被查出白血病,这是一种常见的血液病,又分为不同类型,浩然患的是急性淋巴母细胞白血病(标危),来到福建医科大学附属协和医院就诊。白血病不同于其他类型的病,患者接受化疗后身体免疫功能很低,最怕受到外界的感染,所以对饮食和居住地要求很高。为了避免感染,很多白血病患者在医院附近租房子,一是避免感染,二是遇到紧急情况可以迅速赶往医院。

据浩然的主治医生介绍,每年协和医院会接收200名左右白血病儿童。由于白血病患儿的治疗之路漫长,所以在福建医科大学附属协和医院附近居住了超过200名白血病患者的家庭。父母陪同孩子看病,没法工作,再加上需要支付医疗费、房租、生活费,让很多本来小康的家庭因病致贫,更会让本来就收入微薄的家庭雪上加霜。

对于背井离乡求医的家庭来说,最初的困难并非完全是治疗过程中的艰难,而是对一个陌生城市、陌生环境的无所适从。在社会爱心人士的帮助下,设立了福州小家,给这些有需要的家庭以支持和帮助。

浩然的爸爸妈妈带着浩然自去年9月被确诊后便开始了漫长的求医之路,浩然需要接受9个疗程的治疗,最开始便住在了福州小家。爸爸负责医院排队、排床、挂号和筹钱,妈妈负责浩然的饮食。白血病患儿免疫力很低,吃的食物要求新鲜,而且有很多食物是不能吃的,这对患儿和家属是个很大的挑战。

四岁的小孩对于疾病好像并没有太多的认知,像其他小朋友一样,除了想吃好吃的东西外,浩然也想要出去玩、问妈妈要玩具、面对巨大的针头会哭闹。浩然最怕的是做骨穿检查,得用很大的针头插进骨头里提取骨髓,而这整个过程不能用麻药。每次做骨穿检查,浩然总会问妈妈:“这是最后一次了吗?”而不忍心看到他哭的妈妈只能骗着他说:“这是最后一次了。”

除了骨穿,每次上药化疗的过程也是父母最揪心的时候,因为需要格外小心,看药物是否对身体的其他器官有反应,在浩然第三疗的五天四夜里,妈妈总是提心吊胆。

患有急性淋巴母细胞白血病(标危)的浩然,治愈率高达百分之八十,父母期盼安全走完接下来的6个疗程。每一个疗程的进展无法精确到多少天完成,“也许下一个春节还是在福州度过。”浩然妈妈说。这个清明节,妈妈和姐姐陪浩然住在小家,爸爸回老家筹钱。可是并没有筹到钱。浩然妈妈说:“无论如何,一定要让浩然走完这9个疗程。治愈率这么高,我们不能因为钱而放弃治疗,只要医生不放弃,我们就不会放弃。实在没有办法,卖肾也要救他,他这么活泼可爱。”

浩然目前做化疗,需要十万元的费用,期望爱心人士伸出援助之手。如果你愿意帮助浩然,请扫描下方二维码:

也可直接点击>> 爱心捐助
感谢您支持和转发

- END -

河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助医项目(北京、上海、广州、河南)、助养项目(河南、四川、云南)、孤儿康复项目(北京儿童希望之家)、儿童希望真爱受虐儿童服务、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安)。