“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2019年2月底一共接待了239个患儿家庭,共接待690人次,累计住宿16423天。
八一儿童医院小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2019年2月底一共接待了46个患儿家庭,98人,共接待5790天。
儿研所小家动态
2月份,儿研所小家续住3个家庭
【一】入住孩子情况
1.佳欣
佳欣状态挺好,病情目前比较平稳,下一步治疗方案是骨髓移植,弟弟给配型很成功,10个点,但在资金上有缺口,目前已搬离小家。祝福孩子早日康复。
2. 小羽
2月20日,小羽准备移植了,需用姐姐配型,姐姐一个人感觉有些害怕,奶奶陪她一起进的仓。移植很顺利,在小羽的治疗过程中,整个大家庭特别和睦,妈妈陪小羽在仓里,爸爸在外面采购,姥姥和奶奶轮流在小家里给孩子做饭。同心就是力量,有爱就是力量,小羽移植后在恢复中,已搬出小家。
3. 淇淇
淇淇还在移植舱里,爸爸陪伴,这么个大男人整天呆在一个只有五,六平方米的地方,也真难为爸爸了。妈妈挺着一个大肚子,每天跑里跑外,她说:“白天忙起来也不知道累,到了晚上躺在床上动都不想动了,这时才感到累。”最让妈妈纠结的是淇淇马上要做移植,腹中胎儿预产期也到了,一切都由不得自己作主,临走前妈妈在仓外久久的看着淇淇,有太多的话要说,有太多的不舍……等淇淇睡着了,妈妈在玻璃上留下几个字:“宝贝,等妈妈回来。”妈妈踏上了回乡的火车待产。
4. 浩浩
浩浩今年6岁,大大的眼睛,白白的皮肤,长的也高,一看就很结实,因肝母细胞瘤做了5次化疗,不能再继续化疗了,所以这次从老家赶过来是做手术的,浩浩非常喜欢听故事,看到小家里有这么多的书,他就非常高兴,一有时间就粘着妈妈讲故事。
【二】小家里的活动
志愿者们每周都来小家探访,小家里的孩子和家长已成为他们的牵挂,孩子们的身体情况怎么样了?家长们的心情怎么样?而住过小家的孩子们结疗回家或者来复查,有时间也都会回小家来看看,入住小家的家庭看到这些已康复的孩子心里就有很大安慰。
【三】小家捐物
2019.02.14
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高岩
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鸡 |
3只 |
2019.02.14 |
高岩 |
小米 |
3袋 |
2019.02.14 |
李涛
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修理工具
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若干 |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友
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酸奶 |
1箱 |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
味极鲜酱油
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1瓶1.6L |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
黄豆酱
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1瓶800g |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
料酒
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1.75L |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
金标生抽
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500L |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
蚝油
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520g |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
榛蘑
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2袋 |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
银耳
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4袋 |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
猴头 |
2袋 |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
莲子
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1袋 |
2019.02.21 |
莫亦鸣朋友 |
滑子菇
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1袋 |
2019.02.26 |
炫羽奶奶
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电吹风 |
1个 |
2019.02.28 |
晓虹姐 |
玩具 |
1盒 |
2019.02.28 |
高岩 |
鸡蛋 |
2盒/60个
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2019.02.28 |
柏莉
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衣物除菌剂
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1瓶 |
2019.02.28 |
柏莉 |
洗碗剂
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1瓶 |
2019.02.28 |
柏莉 |
洁厕宝
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6个 |
2019.02.28 |
陈建坤
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香蕉、橘子 |
若干 |
捐物图片
八一小家
2月份,八一小家入住4个家庭。
【一】入住家庭
1. 悦悦
悦悦患再生障碍性贫血,做完移植一年多了,过完春节没几天,爸爸就打电话说孩子肚子痛,刚好小家有地方就了住进来,奶奶在医院陪护,爸爸住在小家,每天熬稀饭给孩子喝,能有这样一个可以给孩子熬口稀饭而且可以住宿的地方,爸爸很知足。
2. 小毅
今年15岁的小毅患Eb病毒感染,2018年2月在八一儿童医院做了造血干细胞移植手术,如今花了150多万了,原来的生活也是靠父亲一个人打工,家长和孩子的心都很沉重,希望孩子快快好起来。
3.建国
建国从2014年得病,确诊嗜酸粒细胞综合症,2017年12月做的移植,2018年8月又二次移植。父母都是农民,没什么文化,靠打工生活,目前花费将近200多万了。可想而知,治疗路上有多么艰辛。建国因长期用药,目前还不能下地走路,吃的也很简单,稀粥或面条,少许加一点盐。虽然只上了一年学,但他用笔写出了心中想吃的食物,还用他颤抖的双手剪出了“年”的味道、“春”的信息,希望他早日康复。
4.然然
三岁的然然特别可爱,家里还有一个双胞胎哥哥,哥哥很健康。2018年7月然然查出白血病,目前在化第六个疗。妈妈在医院陪伴,爸爸在小家做饭、送饭。爸爸说:“孩子没得病时,不会做饭,因为根本用不着我,现在不但学会做饭,还会包饺子。”
【二】小家里的活动
有爱心的志愿者们总是惦记着住在小家里的孩子们,两位大姐很早就出门去市场买菜、买肉,之后就坐地铁辗转来到小家,其中一位大姐腿还痛着,坚持要来小家给家长和孩子们包顿饺子。移植后的建国还只是吃一点面条、稀饭,这次他破例吃了3个饺子,很开心。
【四】小家捐物
2019.02.28
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王晓洪
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大米 |
50斤 |
2019.02.28
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辛毕达
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洗衣液 |
2桶 |
捐物图片