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2018年11月儿研所小家和八一小家动态 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。 北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2018年11月底一共接待了229个患儿家庭,共接待623人次,累计住宿15799天。 八一儿童医院小家位于朝阳门附近,2017年6月1日正式接待家庭入住,到2018年11月底一共接待了35个患儿家庭,67人,共接待5144天。 儿研所小家动态 11月份,儿研所小家入住5个家庭,3个续住家庭,2个新住家庭。 【一】入住孩子情况 1. 新住进的女孩佳欣,11岁,白血病,2014年开始治疗,停药近两年,已经上学的佳欣于今年9月份复发了〭妈妈不识字,懂事的小姑娘自己填的入住表格。
2. 新住进的家庭,有个7岁的小女孩叫小羽,白血病,在天津治疗10个月,皮肤上出现红点点,并且迅速蔓延全身,肝脾肿大,目前来儿研所治疗确诊是一种叫作“朗格罕”的罕见病,“白血病”加“朗格罕”两种情况同时发生,就更是少见了,小羽的病情发展速度很快,医院建议立即进移植仓。家人们都措手不急,还好住进小家,可以先安定下来,奶奶可以给孩子做点可口的饭菜送去。 3. 续住小家的子恒又去医院上了几天的药,上药的日子好难过——吃不下东西,而且会翻江倒海的呕吐,就盼着能早点从医院回小家,一回小家就有精神了,看到新住进来的姐姐好亲切,子恒就主动打招呼想跟姐姐玩。 4. 晨晨的化疗效果还不错,这个月就开始活跃起来了,说话的声音也变大了,喜欢一个人在房间玩,身体也渐渐强壮起来。
【二】小家里的活动 1. 科技大学的学生志愿者们来小家陪孩子们一起画画,孩子们特别开心〭
2. 吗哪小组的志愿者们每周都会来小家,陪大人们聊聊天,和孩子们一起互动,家长们很得安慰,孩子们也开心。
【三】小家捐物
捐物图片
八一小家 11月份,八一小家入住3个家庭,1个续住家庭,2个新住家庭。 【一】小家搬迁 11月10日,八一小家房子租期到了,因房东自己用房不能续租我们,我们开始找新的房子。大约20天左右新房子签下协议,开始搬家,感谢机构同事、志愿者、家长的帮忙,小家顺利搬进新家。 【二】入住家庭 1. 小家还没完全整理好,涛涛妈妈打电话求住小家。涛涛因Eb病毒感染做了骨髓移植,一年多了,体内的病毒还没完全排出去,医生说可以出院观察半个月,在北京治疗,最大的难题就是租房子了,听说有小家可以住,妈妈就迫不及待申请入住。住进小家可以给孩子做点可口的饭菜了,娘俩好高兴。
2. 悦悦患再生障碍性贫血,做完移植一年多了,这次入院是因肺部有点感染,现在状况已有所好转。奶奶在医院陪护,爸爸住在小家,每天熬稀饭给孩子喝,能有这样一个可以给孩子熬口稀饭而且住宿的地方,爸爸很知足。
3. 辰旭患的是EB病毒,移植后一年多了,目前还在医院治疗,情况较重,只能吃一点米汤,爸爸妈妈昼夜守护在身旁,姥姥从新疆赶过来给做点饭。看到孩子这个样子,姥姥很难过,总是在一旁偷偷流泪,姥姥很感恩能够住在小家。
【三】小家活动 看到家长们每天照顾孩子非常辛苦,志愿者钟大姐和德英大姐自带食材从西城来到东城,来八一小家给家长们包饺子。来自广东的涛涛妈妈说:来北京给孩子治疗一年多了,第一次吃到地地道道的北京饺子,好幸福!
【四】小家捐物
捐物图片 儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望 儿童希望小家目前分布在:北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安,共30个小家。 |