儿童希望救助基金会
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  爱的足迹——14岁白血病女孩的最后时光

有一个小女孩来过这个世界,14年的脚踪串联起来或许不长,但每一步都深深印刻在认识她的人的心里,我就是其中的一个。

认识恩雨是在2017年11月,在此之前我从未接触过白血病儿,对于儿童希望助医小家这个项目也了解不多,只知道是接待那些暂时没有地方居住有困难的白血病患儿家庭。在小家,我认识了黄恩雨。

不太记得第一次见面的细节,但是记得她那苍白的脸庞,嵌着甜美的酒窝。她笑起来很好看,头上裹着一条很时尚的头巾,因为化疗而明显减少发量的头皮从耳朵间隙露出,但她自信极了,绑了一个很酷的蝴蝶结。

恩雨的妈妈很热情地招呼我们,话题几乎都是围绕孩子的病情。移植成功后一年的观察期内,恩雨的身体就像初生的小婴儿般免疫力极低,所以要特别小心谨慎。恩雨开心地接上妈妈的话,给我们指着自己平时做骨穿的地方,还有手臂上斑驳的针孔。这些连成人都难以忍受的剧痛,她却轻描淡写地跟我们描述着。

她在仓里治疗时,乐观和开朗深深打动护士和医生的心,还鼓励一起治疗的小朋友。恩雨自豪地告诉我们,她的人缘可好啦,所有小孩子都喜欢和她玩。也难怪,她是家里的长女,还有两个妹妹和一个弟弟。从小就担负帮忙照顾弟弟妹妹的责任。弟弟妹妹因为上学无法来看望姐姐,恩雨格外想念他们。

恩雨一年级就生病了没有继续读书,所以英语基础很薄弱,我们决定为她补习英语,从最基本的开始。恩雨刚开始很不自信,但掌握方法后会认真地完成作业,期待我们下一次的到来。

有一次她住院两周出院后,我们去探访,她打扮整齐地等待着。她妈妈说恩雨中午一回家就马上让妈妈给她洗澡洗头,因为哥哥姐姐要来看她,不好意思全身臭烘烘的。她是多么珍惜朋友啊。

每一次的探访,我们根本不用去想话题,恩雨总能精心预备:刚做好的手工、承载心意的祝福卡片、香味扑鼻的烘焙小食、最近遇到有趣的事……总和我们像同龄的老朋友一样娓娓道来。我们几乎快忘记她还是病儿的身份,毕竟移植成功后身体和精神恢复的都还不错,以为恩雨可以很快康复回家了。


 

那天我刚进办公室准备工作,接到群里的消息,“恩雨复发了!”复发意味着即便恩雨换了来自弟弟的最匹配的骨髓但仍然无法康复。

恩雨妈妈说,恩雨前几天觉得全身酸疼,来医院检查,医生故意支开了她,告诉妈妈复发的事实。从医院出来后,妈妈对恩雨说:“走,妈妈今天不想做饭,我们去三坊七巷吃东西。”恩雨定睛看着妈妈:“妈妈,你为什么今天这样说,我是不是复发了?”妈妈知道无法瞒着,点了点头。恩雨安静了一会,又问:“那我还有多少时间呢?”妈妈回答:“医生说还有一个月。”恩雨松了一口气:“一个月就够了,我要和你们在一起。”

恩雨回到小家后把自己关在房间,出来后就去安慰妈妈,她不想妈妈因为这件事情难受,不断地转移话题。她想当天就回老家和爸爸弟弟妹妹在一起,但听到我晚上想过去看她,她愿意耽搁一天再回去,她说:姐姐们要来了,我想见见姐姐。

晚上过去的时候,她特地留了蛋糕给我们吃。脸色非常苍白的她走路也要扶着腰,却坚持坐在大厅和我们聊天,想尽办法逗我们开心。

我只是一个偶尔来看望她的人,她却用仅存的宝贵生命中的一个下午和晚上的时间等待我们。


 

恩雨选择放弃治疗回老家,她想把钱省下来给弟弟妹妹用。回家后妈妈做了很多食物,是之前她需要忌口无法吃的。恩雨告诉我,她在家里很开心,弟弟妹妹很爱她。很多志愿者去老家看望她,她觉得自己被好多的爱深深地宠着。

后来几次病情危险,我们也去了她的福清老家。她虚弱地躺在床上,但仍然不改那纯真的笑容、灵巧的舌头、闪闪发光的眼睛。她说难受的时候也好想能够活下来陪伴家人,最害怕走了之后家人伤心。所以在这段日子她从不和妈妈提到死亡或者身体的难受,她仍努力想对抗疾病,期待奇迹。

一天天过去,医生下的“判决书”是一个月的时间,而她撑到了第三个月。她的身上开始出现小血点,这是血小板极少的表现,情况很危急。最后,当我们去看她,她的身体已经极其虚弱,但意识还比较清醒,能和我们正常沟通,我们带去了信纸希望她写下对爱的人的话,可以在以后留给父母做记念。但是之后的几天,她的病情急速恶化,已经完全没有力气书写了。

很多志愿者都在关切恩雨的情况,轮流接棒去看她,安慰她的家人。

就在8月17号早上9点多,恩雨离开了这个世界,安静地好像睡着了一般。

恩雨,谢谢你,让我有幸走进你的生命,只有短短将近一年的记忆片段,却如你的名字般,恩典如雨,成为我极大的祝福。谢谢你让我有机会走近你,看到你生命的刚强,作为志愿者的我看似是付出爱,其实学到了很多,感动于你即便在病痛中也对于我们对于家人的爱。

编后语
感谢我们的志愿者,让孩子带着爱离开!
生命无常,以爱相伴!

- END -

关于儿童希望福州小家
福州小家成立于2016年2月5日,目前共有三个小家,自成立后到18年4月份,福州小家提供了15360天的住宿服务,共接待174个家庭,506人次。

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河南省儿童希望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望总部办公室在北京,并在上海、广州、河南、四川、云南设有社工站,正在执行的项目有:助养项目(河南、四川、云南)、寄养项目(北京儿童希望之家)、儿童希望反虐待项目、助医小家项目(北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐)。