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2017年8月北京儿研所小家和八一小家动态 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
“儿童希望小家”就是这样一个地方——为那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供支持服务,其中包括提供过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方,可以做饭、洗澡、聊天、休息,让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护,让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间,给经济困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,有社工和小家管理员进行管理服务,目前已相继在北京、上海、广州等地设立,将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。
儿研所小家动态
北京儿研所小家位于儿研所附近,2015年10月1日正式成立,到2017年8月底一共接待了178个患儿家庭,共接待460人,累计住宿1983天。
【一】本月住小家的4个孩子
1.续住小家的甫哲
自从住进小家甫哲就再没发烧感冒过,吃饭也香了,以前在家不原意吃的菜,在这都吃了,体重增加了8斤,精神状态越来越好,最高兴的日子是有小朋友在一起玩,甫哲的病有很大的转机,甚至不用做移植了,感恩。
甫哲最喜欢吃玉米排骨汤了,爸爸说“只要不做移植,天天给你做大骨汤都行”。
甫哲最高兴的日子就是有小朋友陪他一起玩。
甫哲身体明显好转,有时会帮妈妈拖地,洗碗,很勤快的孩子,大家都喜欢他。
2.来做复查的小竹子
小竹子,今年3岁,得的是罕见病~朗格罕细胞组织增生症,治疗快3年了,父母经历了多少艰辛,孩子经历了多少磨难,走到今天真的很不容易,从今年4月开始口服靶向药,维持治疗,看到一天天长大的小竹子,父母亲人得到很大安慰。
3.喜欢安静的晨晨
晨晨,10岁,2017年6月初发病,患的是淋巴瘤,妈妈要在家照顾只有一个月大的妹妹,所以只有姑姑爸爸照顾,姑姑家里有事回去了,晨晨的姥姥来给做饭,姥姥很能干,手脚又麻利,一会就做好了,晨晨很喜欢吃,不但晨晨,小家的甫哲也喜欢吃姥姥做的菜。
4.可爱的嘉嘉,
来自内蒙古的嘉嘉,今年只有3岁,好可爱,其他孩子上疗时都没食欲,爸爸说她一直吃饭都挺好,看,尽管在医院化疗,脸上也是胖乎乎的。
【二】关怀团队
爱行动团队每周二下午都去儿研所关怀孩子,风雨无阻,结束医院的关怀,经常会来小家看孩子们,也安慰一下家长。
信望爱团队每周都有姐妹来小家陪伴孩子们。
斯普瑞恩每周都来小家给孩子和家长们做心里层面上的疏导。
徐先生在北京密云那建了一个农庄,有种职业和养殖业,总会定期给小家捐鸡蛋,蔬菜,蜂蜜,地瓜干等有机绿色蔬菜水果,他不但自己关心帮助小家的孩子,还在自己微店里做活动,带动买家一起做公益献爱心,这不,今天夫妻二人把【以买带捐】活动中,买主捐的有机鲜玉米和自家产的土鸡蛋亲自送到小家,感谢大家对小家的爱。
四.捐物
捐物图片:
八一小家8月动态
八一儿童医院小家是今年6月份开始接待入住家庭的,8月份还是接续上个月入住的3个家庭,都是做了移植后的孩子。
1.小旭
小旭,今年13岁,体重还不到50斤,瘦弱的身体让人心疼。小旭是一个很懂事又爱学习的孩子,在小家里的日子里,小旭制定了每一天的学习计划,阅读,练字,做题,听音乐,画画……生活丰富多彩。每周主恩职场团契的志愿者们都会来小家,一位大哥哥教他画画,姐姐,阿姨们陪他聊天,讲故事,有时一起陪他看暖心电影,小旭好幸福奥
在学习中的小旭~很认真,一丝不苟。
志愿者大哥哥在教他画。
志愿者陪他一起玩智能拼车游戏.
一起看暖心电影
下面一段话是摘自服侍她的志愿者伶姐姐写的日记:
你们知道这个孩子说得让我最感动的话是什么吗?他有一天对我说:“姐姐,等我病好了长大了,也要赚好多好多钱,去帮助那些有需要的人。”坦白讲,我虽然花钱有时候大手大脚,但我现在也越来越抠啦。我身边有好多闺蜜和好友都结婚生娃,一胎二胎此起彼伏。因为这些好朋友家境真的都非常不错,我给孩子们花几百块买东西都开始变得舍不得,因为那些在蜜罐里的孩子们并不缺少这些关爱。而我去到小家,却特别想把好东西带给那些孩子,这并不是说明我多有爱心,而是雪中送炭比锦上添花更让人倍感珍惜,亲爱的小旭,唯愿你在爱中长大,可以成为别人生命里的天使。
旭妈妈是一个勤劳开朗的湖南辣妹子,小旭刚得病时真的难以接受,感到天塌下来一样(得病的孩子家长都有同感),经历过来,走过最痛苦伤心的日子,变得刚强,对一些事情有了新的看法,妈妈说,孩子没得病时看到别人在发求助信息,自己捐几块钱总觉得不好意思,拿不出手,可孩子得病后,家里的那点积蓄很快花完,所以他们也不得不向社会求助,每天眼睛盯着捐款连接看,别人捐的一快钱都很感恩。
移植的孩子不能吃太硬的东西,都要经过高温高压,面条高压就化了,蔬菜高压就黄了,妈妈开始和同住小家的晓晓妈妈学习做馒头,聪明的妈妈很快就学会了,把蔬菜榨成汁活在面里,再做成馒头,高压后,不变会变色形的也不会,有营养,小旭又喜欢吃,变着花样做,小旭说:“妈妈回到老家我们可以开个面食店了”在小家的日子是愉快而充实的。
2.小鑫
小鑫,今年15岁,出生在湖南耒阳的一个小乡村,
三个月大时,父母把他留给爷爷奶奶,夫妻一同外出广州务工。爷爷奶奶有十几亩地,需要照顾五个孩子。除了弟弟之外,还有叔叔家的两个孩子以及一个寄养的孩子。用官方说法定义,这五个孩子称之为标准的“农村留守儿童”。他十岁的时候,爸爸妈妈终于在村里盖起了自己家的房子。自此,十岁的他带着小一岁多的弟弟,开始了“自己照顾自己的生活”。爸爸仍然在广州的工地刷油漆,妈妈回到了莱阳市里的一间超市做理货员。虽然路途较广州时近了很多,可是为了省钱以及法定节假日的三倍工资,连续几年春节都不曾回家过节。一年中回家一两次。妈妈说:“他像小女孩一样,什么都会做。"日子虽难,也按部就班地过着,在他的父母看来,这也算是平淡幸福的小日子。如果不是今年孩子这一场突如其来的病变,这一家人的日子也许就会这样过一辈子。
做完造血干细胞移植手术后出院回小家调养,没想到一星期小鑫又住院了,因为肠子堵了,父亲在病房外伤心又难过,深知因为不运动肠子才堵的,可自己又说不动孩子,无助的徘徊着,志愿者哥哥知道后,愿意去陪这个孩子活动,果然有了点儿效果。随着我们对这个家庭的了解,知道,孩子心灵上受的伤害比身体上受的伤害更大,很难想象一个那么小的孩子是怎样在幼小的年纪独自长大;更难想象未成年的他还要肩负照顾弟弟的责任和义务。跟妈妈聊天得知,家中的长辈们也会偏爱弟弟,我们真不知道这个孩子在这十几年经历了什么,只知道他在现实中童年里未得到的爱也许在书中可以找到安慰。志愿者开始让妈妈试着跟他去承认这十几年的亏欠,唯有爱能抚平这伤痛。这个孩子目前花费已经高达七八十万,现在每一天的花费仍要近万元,爸爸妈妈已经到了山穷水尽借高利贷的程度。不知道要如何安慰他们和帮助他们,只看见爸爸妈妈因着孩子生病,生命也被彻底改变。他们开始学会爱比钱重要,开始学会现在在一起比等以后再说重要;开始学会珍惜今天比憧憬未来重要。看见爱在这个家中,正在慢慢地发芽、开花。而我们现在最想做的就是,让这个家庭,因着爱而被爱。亲爱的小鑫,去爱吧,好像你不曾受伤一样。愿在小家里众人的爱能抚平你一切伤口。
3 晓晓
晓晓, 今年十二岁,二月份就做完移植手术了,其他孩子陆续出院调养身体,但他因着身体的一些排异反应,到现在还在医院住院。他刚住院的时候一百九十多斤,因为身体过胖导致用药剂量是其他孩子的一倍甚至两倍。而今,他的身体也因着打各种药剂和激素造成了严重损伤。他的身体充满了红色的疤痕,肾脏功能衰竭,已经连续大半个月不能进食,只靠输液维持。他每一次见到志愿者的时候,不管多痛苦难受,都会很开心大声地跟我说话,我听得见他的坚强。截止到目前晓晓治病花费已经高达一百多万。他的爸爸在配型时被抽骨髓和血液高达十余次,身体损伤非常之大。但就是这样让别人觉得可怜的家庭,却让我看见了坚强的美好。这个家庭的孩子是医院里这大半年花费最多的一个,也是病情最重的那个,但孩子爸爸每一次回到小家都是最坚强勇敢积极乐观的那一位,他用自己的态度安慰着其他的家长,鼓励着别人的孩子,看见父亲日渐消瘦的身影,真的令人心疼他们,然而我们能做只有这么一点点,给他们一个歇脚的地方,对他们来说已经很知足了,提起小家,晓晓爸爸口中常说的一句话就是:”这已经很好了”。祝福晓晓早日康复。
爱心团队
自从八一小家建立,主恩职场团契志愿者开始进入小家做关怀陪伴工作。每周都来小家陪孩子和大人聊天,画画,看暖心电影,到医院看晓晓,开车送孩子去医院复查,看到每个家庭经济压力,积极帮助他们筹款,志愿者们的心已经和这些家庭紧紧连在一起了,他们是用心在做,用心在爱。
斯普睿恩专业心理辅导团队的王老师,这周来分别和小旭,小鑫单独聊天,王老师的记录:第一次和这里的孩子单独沟通,像是走进了一个童话的世界,孩子内心是如此丰富,美好,阳光,充满对生活的憧憬。
捐物资捐赠明细
感谢您对儿研所小家和八一小家的支持与关爱!
儿童希望救助基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望
儿童希望小家目前分布在:北京,上海,广州,深圳,福州,郑州6个城市,共21个小家。
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