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2021年10月北京助医小家动态

发表时间:2021-11-10  作者:北京小家


 

       儿童希望救助基金会“北京助医小家”项目旨在为来京就医的贫困患儿家庭搭建一个“温暖 的家”,为他们提供住宿的基础生活设备及物资、资源链接、心理关怀、 家庭支援等服务,协助其在异地就医过程中得到更多的社会关怀,以期协 助孩子得到更好的照顾和治疗,帮助其渡过难关,早日恢复健康。

       北京助医小家最早建立于2015年6月,截止到2021年10月底,北京十个小家共接待1958个家庭,5986人次入住,累计入住121358天。10月,北京小家共接待54个家庭入住共接待孩子及家长145人次,累计入住2343天。

一、入住家庭:

       1、儿研所小家的雨杉是新入住小家的孩子,今年5岁,患髓系白血病M2,治疗一年多了,现在维持治疗。孩子治病的过程十分艰辛,几次因为化疗后感染而进入ICU病房,最严重的一次,右侧脑梗,在ICU住了12天,妈妈快要崩溃了,医生说白血病患脑梗仅千分之一的机率,可能会偏瘫,半聋,半盲,失语等后遗症,问家长是否放弃治疗。父母选择坚持,血栓从头部到颈部,做了血栓手术,手术还挺成功,比预想的效果好。但孩子还不能动,也不能说话,妈妈天天给孩子按摩,经过特别艰难的一年多的时间,看到今天雨杉能走路了,都说这真是个奇迹,现在孩子右手和右脚不太灵活,还在恢复中。雨杉的爸爸用零散时间出去送外卖,每天要干到凌晨12点才回来休息。住进小家后孩子特别高兴,志愿者来探访她总是跑出来跟大家一起玩。

       2、入住八一小家的婴儿湘妹出生刚7个月多,患有新生儿呼吸窘迫综合症等十几种疾病,超早产,生下来只有1.2斤,直到现在还在医院的婴儿室里。医院同意湘妹的妈妈进去每天抱抱她,早上去,晚上等湘妹睡着了妈妈才回来。现在湘妹已经长到12斤了,还需要插呼吸机,希望湘妹早日脱离呼吸机,早日出院回家。10月下旬,志愿者们来做爱宴的时候,湘妹的爷爷奶奶把孩子现在的照片大家看,看到小湘妹长成正常婴儿的体重,每个人都为孩子感到高兴。

       3、小莱今年4岁了,因患隐性基因变异,需要干细胞移植,父母带着孩子从内蒙的莫旗来到儿研所给孩子移植,住进了儿童医院小家,在小家里一家人算是安顿下来,志愿者的探访让一家人都感受到来自社会的关怀。目前孩子已经完成了移植,爸爸陪着孩子在移植仓里已经一个多月了,盼望孩子能早日出仓,早日康复!

       住进小家每个孩子都是父母的宝贝,每个家庭在这样的患难中,因着小家感受到了来自志愿者和社会的关心帮助,盼望着这份关爱能温暖到每一个参与者,每一个关心小家的朋友们。

二、志愿者的陪伴:

        1、晓宇是北大研二的学生,自从去年第一次走进小家,就和小家分不开了,在各个小家里常常看到她陪伴孩子的身影,在平台上也有她写的孩子故事,成了小家铁杆志愿者!在她的带动下,一些学弟学妹也加入到探访的队伍中来,他们带着食材来儿研所小家,走进厨房,她主厨,一个学妹给她当助手,另外两个跟家长聊天,不用小家家长帮忙,完全独立的给家长们做了一顿丰盛的晚餐。北大的学生给家长做饭这让家长们感觉有点受宠若惊,特别激动。 小宇自己则说:“感觉进入小家,就是一个生命与另一个生命的碰撞,褪去了在社会上包装的外壳和角色。在小家里的人,都是有血有肉的人,都是用最真实的情感在交流。每一次都很感动。就像别人的生命也融入到了自己的生命中,这是在别的地方所没有的体验。自己也在成长,蜕变,开始接受生活的无常,开始懂得生命的珍贵。小家展示这个社会最脆弱也最坚强的一面,每个家庭都在努力坚守着,太感动了!”

        2、亦庄小家的志愿者特别给力。北京万安智慧环保科技有限公司张雷老师等一行人来小家探望,并带来了小家刚需物品和食品,有豆浆机,食用油、大米、红小豆、薏仁米、玉米面、保鲜膜、纸抽、垃圾袋等物品。西望小组的柳松老师和同伴来到小家为家长们做了地道的老北京炸酱面,家长们来自全国各地,为了看病来到北京,居然在家里吃上了这么地道的炸酱面,心里充满了感激。志愿者们用自己的辛苦,舍弃和家人的团聚时间,给小家带来了温馨和快乐。

        3、世纪坛两个小家每周都有固定探访。这天正好三家孩子难得都在小家。志愿者就像在自己家里一样张罗着来给他们做爱宴,让家长和孩子们都一起放松欢乐一下。大萌老师自己没时间来小家做爱宴,就在网上下单把pizza闪送到小家。徐睿和肖莎老师早早起来把要做的菜在家准备好了,亲自送到小家来。这次的爱宴中西合璧,连一岁多的小苏骏都吃的非常开心。 小淇越过生日,考虑到疫情的原因,一些人没有过来,就用快递送上祝福。卜燕老师送来了蛋糕;美玲和胤铂团队给孩子们准备的生日礼物,遥控汽车、画板、围棋等;米丽老师送来了烤鸭、有披萨;志萍黄彦夫妇的法式海鲜汤和好吃的广东叉烧肉山楂糕等。世纪坛的两个小家被浓浓的关爱包围着。

        4、脐血库小家的志愿者中有很多的学生,露露知道小家刚住进一个12岁来复查的小女孩,就赶紧来小家看望她,俩人见面相谈甚欢,随后就玩起数字油画的游戏,该吃饭了小姑娘还舍不得放笔。科技大学的2位大学生志愿者经常周日来脐血库小家探望,小家里来了一位复查的16岁男孩。虽是第一次见面,但他们聊得很愉快。此外,红英老师和她的团队给小家寄来各种物资; 十一期间,小家两个卫生间都有渗水问题,房东找工人做了彻底的维修,维修后,打扫卫生是个繁琐的过程,特别感谢BCD团队两次来小家做卫生清洁,把小家的每一个角落都打扫的非常干净。

        5、“为希望+1”小家目前在协和医院和儿童医院附近分别设立了小家,十一期间,徐老师带着入住的家庭参观了自然博物馆。当一提起去博物馆时,2个小朋友非常兴奋,刚刚到了博物馆门口就说“我已经迫不及待了,我好期待看看博物馆里面的恐龙。”虽然他们都多次来北京治疗,但是几乎都是在求医路上奔波,顾不上去看看就在身边的这些博物馆。子恩小朋友一边看一边说:“妈妈带我来这么多次北京,都是去医院,从来没去过博物馆。今天真的好兴奋,好开心啊!”

        6、阜外小家和儿医小家在一个小区,志愿者探访更方便了,两个小家经常一起探访。天冷了,信望爱团队给小家捐助了棉被;达美奥特伍德华庭酒店为北京的十个小家捐助了大米,并来到儿童医院小家探访;载道社工所的张老师一行来到小家探访,张老师非常有亲和力,分享怎么教育孩子,怎么给孩子做饭,家长们在她们的分享中很受益,并且张老师有感动定期来小家探访;新生命团队的探访更是贴心,给小家的孩子过生日,十一期间周萍老师还开车带孩子们去鸟巢玩了一趟,让孩子们也感受了一下过节的气氛!小栋过生日时正在住院,他们就买了蛋糕给孩子快递过来。

        7、特别介绍一下张华老师,她带领着新生命团队服务阜外小家已经三年多了,和小家非常有感情。我们计划在博仁医院再建立一个小家,张老师知道后愿意担任博仁医院的小家管理员。所以,非常欢迎她成为我们其中的一员,从一个志愿者升级为一个全职的工作人员。目前张老师正在为博仁医院小家找房子的事而奔忙,盼望着博仁医院小家能尽快建立起来。

 

三、小家的需求:

       小家的运营需要资金的支持,包括房租、日常支出、工资和管理费用等,所有费用都是面向社会募集,希望能够得到更多的社会关注,大家一起帮助因病致贫的患儿家庭走出困境。

    小家的日常消 费物资如米、面、油、纸巾、清洁用品等也同时面向社会募集,您的点滴 关怀也能带来深深的祝福!如有感动请联系我们。

    在此特别感谢 爱心企业,小家的志愿者团队及个人在物资上对小家的支持!

    儿童希望救助 基金会的宗旨:传递真爱,救助儿童,守护生命,给孩子家、健康和希望

 

    河南省儿童希 望救助基金会(简称儿童希望)是中国本土的非营利民间机构,是在河南 省注册的非公募基金会,专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

    “儿童 希望”始于1992年,至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过 10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商 会议提交议案、提案,呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度 。2010年3月29日,儿童希望正式完成注册,成立了拥有独立法人资格的基 金会。