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2020年4月份北京世纪坛助医小家动态

发表时间：2020-05-18　　作者：邓依

儿童希望在北京各大医院附近已成立了9个小家，其中，世纪坛医院附近设立2个小家。小家是为了那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的地方，包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等，每个小家距离医院都非常近，免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫。

每个小家可以做饭、洗澡、休息，让在病痛中的孩子有家的庇护，让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间、安歇的地方，给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁，每个小家都有专职小家管理员进行管理服务，管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。

儿童希望助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、福州、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

世纪坛众爱小家位于世纪坛医院非常近，走路5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭，至今已运营了20个月，现已接待了78位患儿，入住人次224人，入住天数1717天，累计入住总天数4935天。

世纪坛联爱小家也在世纪坛医院附近，于2018年12月启动，至今已经运营了17个月，现已接待64位患儿，入住179人次，入住天数1486天，入住总天数4489天。

一、众爱小家四月份入住家庭介绍

世纪坛众爱小家四月份共入住了3个家庭，9人次，入住天数72天，累计入住279天。

第一个房间入住的是来自四川自贡的淇淇，患横纹肌样瘤，4岁的淇淇年前在世纪坛联爱小家入住过，一月份时孩子的状况很不好，不能回老家过年，在外面又租不到房子，就来寻求帮助。考虑到这家的状况实在困难，正好小家又有家庭要回老家过年，就让她们入住了，住进众爱小家没多久北京就开始正式通知有疫情了。

淇淇的身体状况一直不怎么好，在三月份状况非常不好，头部有脊液，要做引流手术，不能做化疗，休养期间癌细胞扩散到整个脑子，一直陪伴她的妈妈非常着急，经常给管理员邓姐哭诉不知如何是好，邓姐就安慰她、陪她分析病情。有一天淇淇的妈妈说：“邓姐，这次多亏我们是在小家住，不然这三个月我真不敢想象能不能挺过来。”四月中旬她们就回老家休养了。志愿者们的爱心包围着她们，有心灵的安抚、物质的供给，让疲惫紧张的她们得着很大安慰和激励。

引流手术后只能在床上躺着的淇淇

第二个房间入住的依然是来自吉林的妞妞，3岁多了，患的也是横纹肌样瘤。她的状况也不太好，化疗对她已经不管用了。爸爸妈妈听医生的建议每天带着她去右安门放疗。每次放疗完后的孩子就跟打仗了一样虚脱，没有食欲、呕吐，看着真是让人心疼。

平时不爱跟小家同住小朋友玩的妞妞，这个月在身体状况允许的情况下还去找隔壁的淇淇小姐姐一起玩，这真是很难得的事情。父母说生病后孩子的脾气性格全变了，让人琢磨不透、找不到规律。是呀！妞妞之前在小家住了三个月都不让父母跟同住的叔叔阿姨说话，如今的变化让一直照顾她的爸妈的心里舒服多了。

妞妞刚愿意跟隔壁的淇淇姐姐玩了，淇淇姐姐就回老家了。两小朋友想对方了就用微信视频聊聊天，两孩子接通视频不用说话就互相看着对方笑，太有意思了。孩子们的快乐就是这么简单。

难得妞妞能来跟隔壁同住小家的淇淇一起玩

第三个房间入住的是来自四川重庆的乐乐，大年三十入住众爱小家，之前也在联爱小家入住过。2岁的乐乐患的是髓母细胞瘤，病情一直很不稳定，经常是前脚办出院后脚就又要办住院，妈妈和奶奶照顾的非常辛苦。看到孩子们被病魔折磨的痛苦样子，心里真不是滋味——祈求上天来眷顾，快点好起来！也让辛苦照顾他们的亲人能喘口气。

乐乐这个月的病情稍稍有点好转，所谓的好转就是指标上升了一点点，妈妈和奶奶就非常高兴。可孩子的嘴里还是溃疡，不能吃东西，还是挺愁人的。每位生病的孩子一顿能多吃一点食物对照顾他们的人来说就是奖赏，心里就跟捡到宝贝一样高兴。这些照顾生病的小小孩的父母真是不容易！

坐着都需要扶着的乐乐

二、世纪坛众爱和联爱小家三月份活动

四月份还在疫情中，管理员和爱心志愿者们不能和往常一样来小家探访，就定好时间在网上跟小家的家长聊天，询问孩子的病情和家长们的需要以及难处，听她们倾诉烦恼和纠结，给她们开导和安慰。其实，有时候人要的就是有人愿意倾听自己的倾诉，说出来心情就好多了，家长们在倾诉时也把自己的思路理顺了，一般说完了某一件事她们自己就有答案了，根本就不用志愿者给她们支招或给建议，机构也不建议志愿者随意把自己的想法给到患儿家长，以免给家长带来不必要的损失和麻烦。志愿者做好倾听者很重要。

三、世纪坛众爱和联爱小家四月份募集物品

四月份虽然还在疫情中，但阻挡不了各界爱心志愿者们来关爱小家的患儿及家长们。为了避免浪费社会资源，四月份我们就给小家募集了一点生活需要的物品，其它物品够用就没有募集。在各界爱心人士的支持和关注下小家的必须物品也是充足。让我们看到隔离不隔爱！

来，给大家展示一下我们四月份的部分募集物品吧：

四、联爱小家四月份入住家庭介绍

世纪坛联爱小家4月份共入住了3个家庭，9人次，入住天数93天，累计入住279天。

第一个房间入住的是来自山东的沛霖，秀气俊美的他17岁了，患的是髓母细胞瘤，二次复发。没生病前他喜欢打篮球，是一位爱运动的小伙子。现在的他也没有因为病情复发而颓废，却是积极配合大夫的治疗，同时也很懂事，体恤父母的不易。

三月份的病情并不乐观，但父母在爱心志愿者的耐心陪伴和引导下学会了不只看眼前，保持乐观心态。父母也明白只有他们夫妻俩保持好自己的情绪才能影响孩子的情绪，有个好的情绪对孩子的病情有很大的帮助。尤其是像沛霖这样的大孩子，自己基本了解自己的病情，还会上网了解，如果再整天看着父母愁眉苦脸、唉声叹气，那就太影响孩子的情绪了。好在沛霖是个乐观的孩子，平时闲来跟管理员邓阿姨聊天或是跟志愿者哥哥姐姐玩成语接龙、讲成语故事、历史故事，他比较喜欢历史。在治疗期间也会用手机看历史方面的电子书，是位爱学习的少年。愿他早日康复！

第二个房间是来自吉林的大文，妈妈叫他大文是因为家里有个小自己2分钟的妹妹。大文今年才3岁，患的是髓母细胞瘤。初次见面，你会感觉他很内向，若是熟悉了，就会发现这完全不是你初次看到的样子。他很会聊天，说着一口东北口音的普通话可幽默逗人乐。

大文4月底结疗回老家休养了，这是一件让人高兴的事。

第三个房间入住的是来自江苏的沈怡，一位14岁的女孩。面目看上去没什么表情的她，内心可是热情开朗的很~这需要你花点时间跟她接触才能感受出来。她喜欢跟人在微信上聊天，很喜欢成语接龙，会的成语也不少。每周小家里有人来探访，她是最高兴的人。可这个疫情让她很郁闷，因为见不到喜欢的大哥哥和姐姐来陪她玩了。好在有微信，每周在微信上聊得也挺欢的。愿可爱善良的沈怡早日康复！

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河南省儿童希望救助基金会（简称儿童希望）是中国本土的非营利民间机构，是在河南省注册的非公募基金会，专门从事中国孤儿和困境儿童救助。

“儿童希望”始于1992年，至今已经与社会各界人士和团体共同帮助过10000多名困境儿童。2009至2015连续7年向全国人民代表大会和政治协商会议提交议案、提案，呼吁完善和建立中国儿童医疗保险和权益保障制度。2010年3月29日，儿童希望正式完成注册，成立了拥有独立法人资格的基金会。

儿童希望在河南、北京、上海、广州、河南、四川、云南设有社工站，正在执行的项目有：助养项目（河南、四川、云南）、脑瘫康复项目（北京儿童希望之家）、真爱受虐儿童救助项目、助医小家项目（北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、乌鲁木齐、西安、昆明、南宁）、助医项目（北京、上海、广州、河南）。