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2017年8月儿童医院、阜外医院小家动态

发表时间：2017-09-18　　作者：杨俊宇

 到8月底，儿童医院小家共接待20个家庭61人次入住，阜外小家7月刚刚开始接待，到8月共接待三个家庭。每个家庭在儿童医院给孩子看病大都需要一年以上，花费最多的家庭已经170多万。肿瘤，恶性肿瘤，像一个噩梦加在这些家庭的头上。小家就像是一股清澈的泉水，让这些焦虑干渴的心灵安静了下来。

一位入住小家的母亲在孩子结疗回家之前写下了自己求医路上的这段真实的经历：   

我是一名神经母细胞瘤患儿的家长，河南洛阳人。孩子发病时5岁，到现在在北京治疗一年的时间，从刚开始发病时候的伤心、烦恼，到开上住院证，能上药，孩子慢慢缓解，能吃，能笑，能蹦跳带来的喜悦。面对移植药物国内没有，需要出国购买，国家对肿瘤儿童没有像白血病一样的救助和高报销比例的无奈。对疾病本身治愈率低复发率高的恐惧，等等这些，可能是一个健康家庭所想象不到，很难理解的，这期间也有很多的爱心人士和公益组织，基金会给予了帮助和关怀，儿童医院小家就是这样一个组织。

 像我们这样恶性肿瘤儿童的家庭，很多都是从外地小地方来的，因为当地医疗水平有限，不得不到北京来给孩子治病，孩子病的太突然又严重，家长本身就很焦虑，来到儿童医院挂号、检查、等待住院，又面对医疗费和附近高昂的房价和中介费，更是一筹莫展，许多家长都需要众筹和借款才能坚持下来，回想自己刚来的时候找房也是不容易，起初自己在网上群里面找房子，看到有人合租就赶紧跑进去，不讲究屋内的陈设和房子的新旧，想着只要能住就行，看房当天就交了订金，一个月3200元租了一小间卧室，厨房卫生间公用，租金相当于在老家一个月的工资。住进去以后才发现，房子里有很多蟑螂，夜里全部都出来了，跑的哪都是，看到这情景，觉都睡不着了。大扫除、杀虫剂都用了也没有办法，治不了，曾经夜里下着雨出去找房子，好不容易坚持了一个月又通过中介找了一处干净的房子，两居室和病友合租，没有客厅，中间一条走廊都是厨房房租每月6800元，算是住了8个月，中间房租还长了一次，变成7200元，这种房租在儿童医院附近都是普遍的价格。如果是一室一厅，价格都在四千五千元以上，还有结疗来复查的病友，因为时间短，一般都住在日租房里，一间没有窗户的隔断间都要180元一天，夏天也没有空调，说是能洗澡其实还要带你去附近其它地方，隔壁小孩一哭这边也别想睡觉了，真的太需要像小家这样的居所了。

我进入小家的第一眼看到的就是一个宽敞的客厅，有爱心照片墙，墙上贴了许多小朋友的画，给人很温馨的感觉，还有一个专门给小朋友准备的游戏区域，摆放了玩具和许多书籍，可以看出小家的管理者对小家的设计和居住需求的用心。房间里干净明亮，每一个家庭一个独立的空间，都是病友，住在这里，大家可以互相帮助，讨论病情，也减轻了不少经济负担。还经常有志愿者和爱心人士来小家探望，和家长沟通交流心情，并且送来生活必需的米、面、油、肉类和水果，处处体现着温暖和关怀。小孩子更是喜欢这里，有场地和玩具，每天可以和其他小朋友玩耍，还有大学生哥哥姐姐来教他们画画、跳舞，带领他们做游戏，有些小朋友刚来的时候不爱说话，住上一段时间，性格也变得开朗起来，该回家的时候都不想走了。因为父母都有慢性病，没法过来帮忙，爱人也不能长期在这，还需要在家里上班，我以前都是一个人带孩子，有事出去，就把孩子一个人放在家里看手机，人在外面也非常担心，办完事赶紧回来，孩子自己在家也常会害怕，现在来到小家，有那么多家长和其他小朋友的陪伴，孩子也不害怕了，开心了许多。感谢基金会和工作人员能提供这样的关怀，真心希望能多有几个这样的小家，让更多病友可以在家庭承受不幸的时候，可以有一个这样的小家，让家长和小孩感到温暖，坚定信心和病情抗争到底。我和女儿也一定会记得在小家生活的这一段时光，永远留在记忆里。

    一、是的，愿小家成为患难中的孩子心中一段美好的记忆，永远留在心里。八月里，又有几个家庭住了进来，快来让我们认识一下吧：

13岁的莹莹在父母的陪伴下，与非霍奇金淋巴瘤战斗了一年多，结疗回家前住进了小家。在小家里慢慢放开了心情。当一个人微笑的时候是何等的美好！相信我们看到这张照片一定也会跟着微笑的。

小阳阳3岁，患神母细胞瘤。刚住进来没几天，不跟任何人玩儿，只找妈妈。但是他很喜欢这个游戏区，玩起玩具来非常专注。当你想靠近他时他会很警觉。很有个性的小伙子。

小勋也是3岁，横纹肌肉瘤，住了十几天的院，终于回到了小家，那叫一个开心。从孩子的父母身上，也让我们看到人世间真正的爱所迸发出来的坚耐。是的，不管是什么患难临到，都不能把我们击垮，都要微笑着去面对。

二、关怀探访：

两个小家我们都建立了关怀团队，阜外医院小家刚刚建立，就有主恩职场团契的杨老师和几位志愿者一起建立起了长期探访的计划。杨老师已经70多岁了，自己也是做过心脏病手术，两个月的时间里，几乎每周都过来探访，不仅了解病情，鼓励家长，并且也帮助孩子筹款。贝贝住院手术，大家一起到医院看望孩子家长。

心理咨询团队的陈老师也是定期来小家陪伴孩子，陈老师不仅有专业知识，更重要的是有一个爱孩子的心，孩子虽然小，但他们感受到爱，就会和你很亲。陈老师还尽可能把各种资源对接给我们，知道有一位专家那里可以提供免费给孩子手术的消息，就毫无保留的提供给我们，正巧临时住在小家几天的一个孩子家长来北京给孩子手术募款，听到消息后就和专家联系上了，然后高高兴兴地回家预备。

北京三十五中学的几位学生在假期来小家探访，给小家的孩子带来了欢笑，看着他们无拘无束的玩儿在一起，真想就让时间停顿下来。

儿童医院小家的家长几乎每天上午都要带孩子去医院做各种检查，每天都承受着很大的压力，下午的时间有比较轻松一些。我们的志愿者就利用自己的休息时间，在每个周六的下午来小家陪伴孩子们，或者早点过来，给小家做顿午餐。小家的入住家庭两三个月就要轮换，但是我们的载道志愿者一直在关注着每个住进来的家庭。

另外，我们的科技大学的学生志愿者，心理辅导团队的陈老师以及一些家长带自己的孩子来小家看望陪伴。

三、儿童医院和阜外小家8月份捐助物资：

感谢我们的志愿者团队长期对小家的各种捐助，很多的志愿者虽然工作很忙无法来小家探望，但是他们一直在关注着我们，有的每个月定期给小家资金上的支持，从我们的捐款通道中可以看到每一笔给小家的捐助。还有就是小家每个月的生活用品的捐助，在这里我们再次由衷地感谢以各种方式帮助我们的志愿者，谢谢你们了！

儿童医院小家的捐助物资：

阜外医院小家的捐助物资：

 北京小家捐助链接：t.cn/RiIOqUA