MORE 最新求助信息

姓 名 需要总额 已有金额
2023年青 0 27.00
儿童希望 0 105.00
儿童希望 0 106.00
首页 > 新闻

“[六一]广州:癌症儿童的希望之家抱团取暖”

发表时间:2015-06-01  作者:庞楚云


 2015-06-01,南方都市报,“[六一]广州:癌症儿童的希望之家抱团取暖”dwz.cn/3qj19Z

 儿童希望【广州小家】www.childrenshope.org.cn/child.php(微信版:t.cn/RGsqYT5

 儿童希望【广州小家】财务查询url.cn/ZCPoLr

 儿童希望【广州小家】每月动态www.childrenshope.org.cn/newlist.php
 
感谢《南方都市报》对我们的关注和报道,以下是《南方都市报》原稿:
 
[六一]广州:癌症儿童的希望之家 抱团取暖
2015-06-01 09:39:57来源: 南方都市报作者:我有话说(1人参与)
 
西门口、同福中路、芳村的三个小家,是由儿童希望救助基金会广州社工站成立的“儿童希望广州小家”。
           5月19日,萌萌在“小家”门口,她刚刚碰到几个孩子,孩子们叫她“光头佬”。
广州有三个“希望小家”。西门口、同福中路、芳村的三个小家,是由儿童希望救助基金会广州社工站成立的“儿童希望广州小家”(以下简称小家)。
小家的工作人员乐儿说,小家希望能给外地来广州求医的重症儿童家庭提供一个免费的、临时的家。8户重症儿童家庭,生活在这里。近几年,中国儿童肿瘤的发病率呈上升趋势,癌症成为童病中的主要杀手之一。六一前夕,南都记者探访了这些孩子。
3岁女童萌萌来自广西。去年,她被检查出患尤文氏肉瘤。这种疾病多发于少年儿童。绝大多数患者会在2年内死亡,5年的生存率不超过30%。海南7岁的小天患神经母细胞瘤。他刚刚做完第七个疗程的化疗。一起住的还有5岁的小志(白血病)和6岁的晨晨(白血病)……他们大都光着头,戴着口罩。白天,小家很冷清,孩子们去治病了。晚上,人就多了。从医院回来,家长们聚在一起,谈谈孩子的病情,说说孩子的变化,在小家里“抱团取暖”。孩子们大多并没意识到死亡的威胁。生离死别的苦,都埋在爸妈的心里。小家的工作人员说,最希望看到大家摒弃有色眼镜,以包容的态度去理解他们,援助他们。
手术
七碗血和第七张病危通知单
手术室的电动门滋滋地开了。4月9日下午4点多,中山一院门诊楼8楼,小儿外科教授刘钧澄匆匆走出来,对起身迎上的小雨爸爸说:“止不住血”。“你要有心理准备”。横纹肌肉瘤切除手术。11岁的安徽男孩小雨躺在无影灯下,静静地睡着,生死未卜。四个小时了,中午12点多开始的手术,比刘钧澄预判的情况更困难:小雨身体左侧的一处静脉,血止不住地流。流出来七碗血,再输回去2000毫升。39公斤的孩子,血满打满算才3公斤,换了一大半。又过了2个小时。小雨被推出手术室。爸爸又签了一张病危通知单。这是第七张。像跳了楼一样,心挂着千斤坠往下狠狠地坠去。儿子可能真的醒不过来了。小雨眼神迷离,一动不动。医生交待,得跟儿子说话,不能睡着。“小雨,爸爸在这。”“哥哥(堂哥)给你打电话了,他语文考了80多分、数学90多分。”“哥哥给你叠了好多纸星星”。小雨一声都没吭。血还在一个劲地流。肚子上插着引血管。爸爸举着吊瓶。一边流,一边输。能不能活,全看能不能熬过这一关,这一晚。明天才能探视孩子。ICU的医生跟爸爸说,有什么事会给他打电话。可他犹豫了一下,还是在走廊里撑着:“想陪陪孩子”。那个晚上,每一秒都好难熬。走廊好短。他偶尔起身踱步,还抽了四五根烟。更多的时候,小雨爸爸瘫在走廊的塑料长椅上,干瞅着天花板发呆。每隔十几分钟,他就去趟厕所,洗把脸,顺便用手默默地把眼泪洗掉。一晚上都没消息。没消息就是好消息。第二天上午11点,眼神涣散的小雨摸着爸爸的手,只说了一句话:“你去哪了?”“爸爸哪都没去,就在门口,别害怕。”小雨生病,爸爸从没当着儿子的面哭过,但这次“真忍不住了”。医生说,小雨的病情好转了。
隔离
5月20日的41次小便记录
11岁的湖南女孩儿小晴还在忍受煎熬。她被两扇门牢牢地关在珠江医院23楼血液科的层流病房里。5月21日上午8点,小晴爸爸来到医院。输入密码,第一道不锈钢的自动门开了。右手第一间房里摆着个消毒柜。小晴爸把写着小晴名字的青花瓷食盒摞在其他病人的陶瓷食盒上。经过高温消毒,护士再拿进病房。几天前,小晴妈榨的果汁,高温后糊糊的,小晴好几             次才勉强喝完。下午4点,小晴爸爸又来到医院,看女儿。第二道不锈钢门终于开了。一扇扇洁净无瑕的玻璃窗,窗后,就是一间间无菌的层流病房。小晴爸走到病房窗口,敲敲窗户。身穿粉色绒睡衣的小晴正歪在床上看电视。爸爸来了。她拿起桌上的遥控器,半掩的布窗帘缓缓升起。患白血病的小晴没了头发,脸肿着,疲倦,嘴边却还是挤出一丝笑容。爸爸示意小晴拿起对讲电话。“今天好点了么?你的水壶不能放在椅子上,万一倒了会烫到的。小晴点头应和着,用毛巾擦擦汗。一个多月了,小晴孤单地生活在这里。11岁的孩子,自己照顾着一切:倒水、吃饭、上厕所、记录自己的病情……她的主治医生吴秉毅大夫告诉小晴,每天必须认真地在纸上记录自己上厕所的时间和次数,精确到秒。“11:43,一次,12:28,一次……”5月20日,巴掌大的纸上留下了41次记录。要不是这41次记录,小晴早两天就能出院了。吴秉毅医生巡查时发现了问题:“这样的小便次数,一定有问题,怎么可以出院?”经检查,她得了并发症——— 膀胱炎。“今天滴鼻子几次?上厕所都记录了没?本子拿来看一下”。小晴爸唠叨着。孩子下床,拿过一叠白纸钉成的本子,一手挠着头,一手将翻开的本子轻轻贴在玻璃窗上。“1,2,3……,27次,比昨天少多了,不错不错”,小晴爸高兴,“怕她情况不稳定,出院有影响,现在情况好转了,就放心了”。“我走啦,再等一天就可以出院了”。聊了半个小时,小晴累了,爸爸挥挥手走了。小晴的生活再次被孤单笼罩。幸好还可以看看电视。“躺着睡不着,坐起来也睡不着”。她只能依靠妈妈那台不能上网的老诺基亚手机,听听歌,来打发时光。手机内存小,歌不多。筷子兄弟的《父亲》,小晴翻来覆去地听了好多遍。歌词被她抄在记录病情的纸上:“总是向你索取,却不曾说谢谢你。直到长大以后,才懂得你不容易。每次离开总是,装作轻松的样子,微笑着说回去吧,转身泪湿眼底……”。笔画工整、写得很用力,两句一行。折成长方形的书签状,夹在舅舅送的《幽默笑话大全》里。
化疗
“光头佬”和“光头强”
3岁的女童萌萌没有头发。以前,她可臭美了。衣服、小首饰、玩具,萌萌都要亲自挑,哪怕是一个小小的发夹。今年1月,刚开始化疗,妈妈给萌萌拍了张照片:她趴在病床上,一身H elloK itty的睡衣,两条垂在耳边的麻花辫,缠着四根橡皮筋,肉呼呼的小圆脸粉扑扑的,水灵灵的大眼睛,双眼皮。嘴角和眼角,都向上翘着。奶奶摸出手机。她录了段萌萌在幼儿园跳舞的视频:音乐一起,萌萌就开始跳,辫子跳跃着,扭屁股,晃胳膊,没人教,她乱跳的,却合得上节奏。那是她的最爱。4个月过去,萌萌变了。化疗,头发全部掉了。刚开始,她一直哭。哭自己的辫子不见了。可去年,奶奶也做过化疗。后来,头发也长出来了。所以,她才不哭了。眼下,萌萌的头上长出来几根参差可数的细黑短毛。就这几根。她可宝贝了,死活不愿意剪光。肉乎乎的小脸,瘦得只剩下明亮的大眼睛。5月19日下午,海珠区同福中路。萌萌想弟弟了。她拗着,离开医院回家。小家一楼的床上,爸爸抱着萌萌,她哼哼唧唧的,像在轻声呻吟,生病后,她看见陌生人就这样。直到萌萌妈下楼,抱着弟弟坐在她身边,她才放松下来。眼睛放着光,看着弟弟。左手裹着白绷带,就用右手摸摸弟弟的脸颊,再把脸凑到弟弟的脸上,深深亲一口。去年9月,她上幼儿园。可没几天,玩耍的时候,萌萌不小心摔倒,左手手臂骨折。医生治疗时,意外发现,孩子骨折处长有尤文氏肉瘤。得了这个病,绝大多数人活不过2年。海南医院的医生推荐萌萌来广州求医。5月4日,萌萌动手术。同一天,萌萌妈妈早产,她的弟弟出生。头发没了,萌萌不能回幼儿园。就只能自己看动画片和听音乐。她大笑着说,“我是光头强,我是光头强”。但“为什么说自己是光头强?”萌萌不开心了。眼神退缩,直勾勾看着地面,缩回妈妈怀里。下午4点,小家门外开始吵吵。10米外的小学放学了。萌萌挣脱开妈妈的怀抱,下地,爸爸陪着,慢慢走出家门。孩子们拖着书包,舔着冰棒,讨论着学习:“我妈准备让我换一个托管班”。“那你准备去哪啊?”萌萌经过学校,男孩和女孩都好奇地看着她。一个光着头的小姑娘。巷子不到五米宽,孩子们回家的急切脚步停下来,自觉地避着她。到了学校门口,萌萌站在路中间,探着头,看看学校,看看升了国旗的操场。转了一圈后,萌萌回家。身后,两个八九岁的小男孩,舔了两下冰棒后停下来,好奇地看着她。其中一个孩子突然大喊了一声,“光头佬!”。萌萌像没听见,走回了小家。
副作用
长椅上孤独的2个小时
小天的妈妈被儿子打了。7岁的海南男童小天得了神经母细胞瘤。5月12日和13日,接连两天化疗。除了呕吐等副作用外,化疗药物中的一种激素,会让孩子暂时性情绪不稳定。5月14日下午1点。小天妈妈带着小天在医院里散步。门诊楼和住院楼之间的一楼走廊,妈妈接了个电话。有亲戚关心小天的病情,电话打了近10分钟。小天围着妈妈转圈,要手机玩。妈妈继续接电话。他跳起来抢。个矮,没抢到。等打完电话,小天妈妈发现孩子坐在走廊的塑料长椅上,侧面对着自己,嘟着嘴。妈妈把手机递过去,“给你玩啦”。小天没有接手机,却捏起右拳胡乱地向妈妈打去。妈妈用双手挡,小天不依不饶。小天爸爸半蹲下,抱住小天,“怎么能打妈妈呢?”“啊……啊……”小天叫着,没头没脑地朝爸爸头上打了几拳,使劲扭动身体,挣脱,又朝几步外的妈妈冲去。谁挡路就踢谁。踢完,小天坐回长椅,不吭气了。妈妈碰碰他的胳膊,把手机给他。小天又跳起来,喊叫着拳打脚踢。没人再理他。小天就一个人坐在长椅上,眉头微皱,嘟着嘴,眼睛看地面,双手搭在大腿上。谁也不理,谁的话也不听。一动不动,孤独地坐了两个多小时。这其实并非小天的本意。每次化疗,孩子都会变得易怒,暴躁。有的孩子,两三天就会恢复平静,有的,要一个星期。小天妈妈挨过好几次打。每次小天发脾气,她都忍着,静静地,等儿子平静下来。
出院
两天,被父母爱抚的日子
5月22日,病情稳定的小晴可以出院了。8点多,小晴就醒了。早上,给爸妈发了五六条短信。等不及就打电话:“我今天什么时候可以出院?”妈妈让她再耐心等待一下:“下午3点,我们就会过去。”爸爸给小晴带了双红色的运动鞋。他们还在申请,暂时没法住在小家里。爸爸就花了2200元租了套两室一厅。妈妈用消毒水把床铺、地板统统擦过。“以后每天都要擦一次消毒,她的病不能够受一点感染,这点钱和功夫不能省。”下午3点,爸妈已候在病房外的走廊里。妈妈的手机响了。来电的是“宝贝”。小晴又在问出院时间。爸爸赶紧插几句话:“小晴,你的管子拔了吗?”得知还没拔管,爸爸就赶紧用自己的手机给医生打电话:“黄医生,她说管子还没有拔,什么时候可以拔?”然后,他又叮嘱女儿:“小晴,护士姐姐现在过来帮你拔管了”……下午3点半,病房的自动门开了。护士扶着小晴出现在爸妈面前。来不及抱,怕女儿双脚着凉,妈妈赶紧把运动鞋递给小晴。自动门又关上了。爸爸和妈妈就安静地站在门外,一动不动。半分钟后,门又重新打开。小晴穿好鞋子站在门前。妈妈一把抱住女儿,往她脸上、额头上,不住地亲。妈妈抱完,爸爸抱。小晴戴着口罩,眼睛眯着,弯弯的。到了出租屋,小晴扒着房间的窗户往外看。窗外淅淅沥沥下着小雨,楼下是繁华的街道,她没想着去哪玩耍,“能出来就很好了”。可简单的心愿依然是奢望。5月24日,小晴小便了30多次,还出现了尿血症状,“医生说如果控制不住的话尿血会更多,更严重还会使尿道堵塞,治疗时间需要几个月”。怕病情继续恶化,小晴又被送回病房。她才过了两天,被父母爱抚的日子。
未来
六一愿望:回家、跳舞,晒太阳
4月30日是小天的生日。义工给他送了个生日蛋糕庆祝。“祝你生日快乐……”生日歌响起,寿星小天闭眼许愿。小天是个努力的孩子。病着,他还在做着老家学校的试卷。班主任拍了照,发给小天妈妈。家里满墙都是姐姐的奖状,小天不服气呢。只要有空有精力,他就会抓紧学习。小晨站在小天的身旁,也偷偷地闭上了眼睛。“妈妈,你知道我许了个什么愿吗?”晚上睡觉前,小晨悄悄地告诉妈妈,小天许愿时,他也对着蛋糕许了个愿:“我求老天保佑,让我的病快点好起来,这样我们就可以回家了。”早上7点,街口的小学响起广播。3岁的萌萌爬起身,举着没有缠绷带的右手敬礼,喊着“一二一”,走到学校门口。升国旗仪式。她站在校门外,和其他孩子一起进行。如果,将来,头发再长出,她想买满满一盒发夹,让妈妈给她绑好多辫子,重新回幼儿园,跳舞。病房里,小晴的期盼是,不需要通过两扇横在眼前的玻璃窗,就可以看见外面的阳光。
援助
以包容的态度理解他们
早在2010年,第一间尝试性的小家就在番禺新造开张,可惜最终由于当地村民的不理解,对于患病儿童的顾忌,村民将小家驱逐出去。如今,经过几年的尝试和积累经验,该项目已经在西门口、同福中路、芳村三处开设小家,一般可容纳8户家庭。小家的工作人员乐儿表示,小家的创立,是为了解决外地重症儿童家庭的住宿问题,同时兼顾营养和药物储存问题,“他们可以在小家做饭,做孩子愿意吃喜欢吃的东西,另外他们的很多药物需要冷藏,小家有冰箱解决这些问题”。目前,参与小家管理的人员只有三人,乐儿在幕后负责协调,保罗和他的家庭抽空照顾小家,刚上班不久的红姐专门负责小家的日常事项。人手的不足,极大阻碍了这一公益项目的扩展。甚至小家内孩子们的心理辅导,他们只能够通过一些志愿者组织提供。小家内寄宿的家庭,则是通过与基金会合作的医院,由其医生或者社工推荐。保罗说,希望大家能以包容的态度去理解这些孩子,再逐渐将这种想法扩散到身边人。“他们最初到广州,地图都是我们给画的,公交也要教他们乘坐”。保罗坚信,以宽容去理解他们,彼此的心就能拉近,就能理解他们的难处。“他们每个家庭都是一部血泪史,真的很不容易”,乐儿希望,靠他们的努力,能够为越来越多的家庭,解决异地儿童就医的问题。在保罗眼里,这些重症儿童家庭,常常因为孩子的问题面临生活和心理上的困难,他们一方面在生活上提供帮助,同时也要通过沟通,达到心灵的救护。“我们之前协助过很多儿童就医,发现很多家长无法解决住宿问题”,乐儿见过一名家长为了守候ICU病房的孩子,坚持一两个月睡地板或睡凳子。
(文中病童名字均为化名)
编辑: 王春宇
 感谢各位对小家的支持。有你们的支持与陪伴,我们相信,有“家”就有奇迹,我们一定可以战胜困难
捐助方式:
1.银行汇款:
账户名:河南省儿童希望救助基金会
开户行名称:中国银行北京国际贸易中心支行
人民币账号:331156013221
捐款请注明:助医项目 广州小家 专用
2.支付宝网上支付:(因支付宝充值汇入款只能用于淘宝购物,故请【不要以充值】方式汇入)
帐户:
hope@childrenshope.org.cn
捐款请注明:助医项目 广州小家 专用
3.邮局汇款地址:
收款人:河南省儿童希望救助基金会
收款人地址:北京朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园1C 邮编:100028
捐款请注明:助医项目 广州小家 专用
捐款确认方法:http://www.childrenshope.org.cn儿童希望救助基金会网站首页点击“捐款查询” 
欢迎公益伙伴来访和交流,愿“儿童希望小家”队伍不断成长,在更多地区、为更多孩子和家长们服务。
助医助宿助成长 有爱有家有希望”,再次感谢大家支持儿童希望广州小家! 
 
查看儿童希望【广州小家】项目详情请点击:http://www.childrenshope.org.cn/child.php?id=5161(微信版:http://t.cn/RGsqYT5
儿童希望【广州小家】财务查询链接:http://url.cn/ZCPoLr
儿童希望【广州小家】每月动态:www.childrenshope.org.cn/newlist.php
儿童希望【上海圣爱小家】http://www.childrenshope.org.cn/child.php?id=7893
儿童希望【喜乐泉基金】http://www.childrenshope.org.cn/child.php?id=6883