救助对象: 小搏
 
   

小搏

救助编码:A8334
性别:男 , 民族:汉
生日:2017-06-03
地区:北京
发布日期:2017-06-09
受助/转款:点击查看>
 
 

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2018年5月9日最新资料反馈 :
        感谢各位爱心人士的关注,小搏现在11个月大了。在寄养家庭里生活的很好,寄养家庭的爸爸妈妈很爱小搏,两个哥哥也是很照顾小搏,小搏已经会尝试着叫哥哥了,真的非常开心。医生说小搏的血项很稳定,医生建议2个月验血一次就可以了,细心的寄养爸爸妈妈在5月3日带小搏去打了防疫针,我们非常感恩小搏的生命中能遇到这么多可爱的人,我代表儿童希望对各位爱心人士的付出表示感谢,愿我们继续支持小搏,为爱而做。
医疗诊断:引产、早产、地中海贫血

治疗费需求:10 万元

筹款目标:3 个月,10 万元

 

 

 
 患儿救助过程:
 
 
和时间赛跑, 为一个被放弃的生命

 
 本该撑起这个家的爸爸突然病逝,没来得及看一眼未出世的儿子!

另一个悲哀的消息接踵而至, 妈妈腹中的他被诊断出重度地中海贫血!这是遗传病,又一次降临在这苦难的家。 

(知识点:轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取1注意休息和营养,2红细胞输注,3铁螯合剂,4脾切除,5造血干细胞移植异基因,6基因活化治疗等方法给予治疗。输血和去铁治疗,在目前仍是重要治疗方法之一。)

在普及几个常规问题:
1“患上地贫,是因为他们生活习惯不好吗?”【否。是遗传病,基因使然。】
2“是父母、祖父母及祖上基因太差?”【否。携带地贫基因不是病,祖上可能在战胜疟疾方面比普通人更强健。】
3“别和地贫携带者结婚,会生下地贫患儿?”【否。双方都是同型基因携带者才会生下地贫患儿。】
4“很严重的病,治不好,长大也不能干活儿?”【否。坚持输血排铁,与常人生活无异。】
......此类问题还有很多,当人们不了解地贫时,就会把各种歧视和污名标签贴在了地贫群体身上,让患者们因其病而羞耻,压力和各种消极感倍增,甚至还会觉得人生无意义。所以,我们可以做的第一步,就是了解知识,拒绝歧视。

面对上有老下有小的责任,前面无尽的困难,妈妈做出了最困难的决定,放弃孩子,选择引产。

他“生于”于2017年6月3日那天。没有人准备他的出生,因为他被决定不该活着来到这个世上。没有父母的欢迎笑脸,没有柔软的婴儿服。他,就这么哭喊着,匆忙地来了。被放弃的生命,是他的身份。

他被包在一块绿布里放在产房门外的走廊里,不能给他喂奶,任由他哭喊着,几个护士姐姐被孩子的哭声刺痛心扉,就在眼前放任不管被饿死,她们真的做不到,于是偷偷的喂了孩子一点点葡萄糖,也偷偷喂了奶。仅凭这些能量,他活了一天,两天, 三天。

直到第四天, 北京时间6月7日早上,美国时间6月6日下午,儿童希望接到美国纽约的爱心妈妈Helen的求助。她的朋友告诉了她这个消息,同为刚刚生子的母亲, 她不忍,就开始四处求助,直到拨通了儿童希望的这个电话。

儿童希望社工第一时间组成了中外紧急救助群,一边讨论救助方案, 一边联系离当地最近的志愿者。儿童希望离得最近的社工马上乘高铁前往并与最近的志愿者汇合,一起去见孩子的妈妈,说服妈妈不要放弃孩子的生命。与此同时做好马上医治的准备。
 
7日下午1点,儿童希望社工与志愿者抵达医院见到孩子的妈妈,她已经接近崩溃。必须理解她啊,没有不舍,哪来的崩溃。她还是个年轻的妈妈呢!

下午4点,经过多方沟通和努力,妇联、医院、律师联合把该做的工作都做了。因为孩子打过引产针, 又有重症,相关方的责任都要理清。终于妈妈在医院成功签署反悔书,(推翻前面放弃胎儿的决定),不再让孩子等死。他至少暂时安全了。
 
与此同时,志愿者分头去为孩子购买纸尿裤、募集新生儿的衣服。为孩子活下来做准备。

 
 
傍晚6点,孩子在社工和志愿者的帮助下转院,开始检查和治疗。目前呼吸心跳都很好,外表一切都正常,需要继续观察5-7天。
 
 

6月8日早上,儿童希望社工一早赶往医院,妈妈因为丈夫丧事未办, 急于回家, 授权儿童希望社工及一线志愿者代为处理孩子在医院接受观察及检查等各项事务。
至此, 这个小生命在24小时紧急救援后,有了生的权利和盼望!
 
接下来的救助还很长,孩子在ICU的治疗,在医院和出院后的养育看护,地中海贫血的治疗以及孩子未来的归宿。 每一步都不容易, 都需要更多的帮助。

我们请有心人参与这个救助,请无论捐款还是提供相关联合救助资源,都在为这个生命做出努力。
 
目前的需要是
1、孩子ICU治疗和紧急救助费用和前期看护费用10 万元。
2、我们会就近找寻擅长新生患儿护理的机构或寄养家庭。

关于地中海贫血,并不是大家传讲中的那么可怕,请看下面三篇文章,很重要,面对一个因为地贫就要被放弃生命的孩子,请大家一定阅读了解地贫相关知识,传播才能杜绝伤害生命。

1、地贫知识

2、我们为何支持常规治疗

3、我们还可以做些什么

 

20170613转款到医院新生儿科nicu用于小搏的检验治疗费用。